Compte-rendu de la réunion du Collectif Handicap 54 du lundi 8 octobre 2007 dans les locaux du GIHP

Présents :

Claude APFFEL GIHP
Louis BONET GIHP
Robert CORDIER AFM Service régional
Sabrina DOLIDZE URIOPSS
Benoît GILET AIR 54
Vincent HAREL AMIH
Brigitte HENNEQUIN AGI
Lucette HENRY Espoir Lorrain DSME
Marie HERVE APEDA 54
Anne JACQUELIN UFLA
Jean-Philippe JULO AIDES 54
Jean Michel LELIEVRE APF
Geneviève MAUGUIN URAPEDA Lorraine Alsace
Danielle MORQUIN Espoir Lorrain DSME
Vincent PETIT Vivre avec l’autisme 54
Thérèse PRECHEUR UNAFAM
Mahmoud SODKI AFM
Nathalie TRABUCCO AMIH

Excusés:

Stéphane VOINSON Espoir 54
Josette SIMETTE AEIM
Thierry POOR Cercle des Sourds de Nancy
Anne Thérèse ADAM Association des cardiaques congénitaux
Agnès SESMAT Association des cardiaques congénitaux

La réunion est présidée par Nathalie TRABUCO et le secrétariat de séance assuré par Jean-Philippe JULO.

  1. Prochaine réunion du Collectif – Désignation de l’association accueillante et date :

Il est décidé que la prochaine réunion se déroulera

le lundi 7 janvier 2008 à 14h30 dans les locaux de l’APF, 125 Rue Mac Mahon à Nancy.

 

2.   Mise en place d’un fonctionnement du Collectif Handicap 54 :

Cette demande émane de plusieurs associations suite aux difficultés rencontrées lors de l’élaboration collective du dernier courrier adressé au Conseil Général ; difficultés liées à la circulation du document, manque de réactivité observée pour amender le texte, difficultés de parvenir à une véritable validation collective, certains membres du collectif absents lors des réunions remettant en cause les décisions prises collectivement.

Plus généralement, se pose la question de la prise en charge par les membres du collectif des moyens liés à son action ; frais de courrier, temps de secrétariat….

Nathalie TRABUCO évoque la charge de travail que représente la circulation de l’information entre les membres du collectif.

Il est discuté de l’éventualité de compléter la charte du collectif par des dispositions fixant les règles de fonctionnement collectives, voire de rédiger un règlement intérieur. Cette piste est écartée dans l’immédiat afin de privilégier la souplesse de fonctionnement du collectif. La création d’un groupe de discussion sur Yahoo est également évoquée afin de faciliter les échanges entres les membres.

Saut de pageEn revanche, il est décidé :

De désigner un coordinateur qui sera chargé de la mise en application des décisions du collectif et en particulier de prendre en charge la rédaction des courriers et documents liés aux démarches du collectif et d’en assurer la validation. Pour ce faire, il est décidé que pour tout document soumis à la relecture des membres du collectif, un délai de réponse sera déterminé au-delà duquel il ne sera plus possible d’amender le document. Le coordinateur fixera ce délai en fonction de l’importance du sujet et des circonstances.

Louis BONNET  se propose pour assurer cette mission et sa candidature est approuvée.

Il est également décidé qu’un relevé de décision sera rédigé et diffusé rapidement afin de faire circuler l’information sur les décisions les plus importantes, dans l’attente de la rédaction du PV de réunion. Il est décidé d’appliquer la même règle de discussion/validation pour le relevé de décision et les PV de réunions, à savoir un délai maximum pour modifier les documents.

Toute association absente lors d’une réunion et souhaitant exprimer son désaccord sur une décision collective prise en son absence aura toujours la possibilité de le faire mentionner au PV de la réunion suivante.

Nathalie TRABUCO continue à assurer la centralisation et la diffusion de toute information pouvant intéresser les membres du collectif.

Enfin il est décidé que Louis BONNET et Nathalie TRABUCO représenteront le Collectif auprès de toute instance qui souhaiterait sa représentation. Le relais sera fait auprès des associations membres pour toute question relative à un handicap spécifique pour lequel  elles sont compétentes.

 

3.  Démissions et remplacements des représentants associatifs au sein de la COMEX et de la CDAPH :

  • Démission de Gérard PERDREAU (AFM), titulaire à la CDAPH et à la COMEX. La candidature de Mahmoud SODKI est proposée pour le remplacer.
  • Démission de Thérèse PRECHEUR (UNAFAM), de la COMEX. La candidature de Gisèle HARTER est proposée pour la remplacer.
  • Démission de Hélène MARCHAL (Espoir Lorrain des Devenus Sourds). La candidature de Lucette HENRY est proposée pour la remplacer.

Ces 3 démissions sont entérinées par le Collectif et les candidatures des remplaçants validées.

Par ailleurs, sont évoquées les démissions de Jean PERRIN de AIDES et de Nathalie LAVOT de APEDA 54. Les associations concernées, en lien avec le Collectif, réfléchissent encore à la nomination de nouveaux candidats.

Plusieurs questions sont évoquées :

  • Tous les postes de représentants associatifs sont  ils pourvus dans les différentes commissions ?
  • A priori, le Conseil général a préparé un projet d’arrêté pour déterminer la place des différents représentants, mais attend la réunion du collectif et le positionnement de ses membres pour le compléter et le publier.
  • Les associations peuvent elles à la fois intervenir au sein de l’équipe technique pluridisciplinaire sur l’évaluation des dossiers et également siéger à la CDAPH pour statuer ?
  • Il semble que rien ne s’y oppose formellement mais le Conseil Général y est hostile. Ce point reste à éclaircir.
  • Les salles où siègent les commissions, dans les locaux du Conseil Général, dans l’attente d’un lieu unique hébergeant les services administratifs de la MDPH, ne sont pas équipés pour les déficients visuels et auditifs. Ceci alourdit d’autant plus les conditions de participation des représentants associatifs aux débats des commissions.
  • Il est demandé de préciser quels sont les 7 groupes, familles de handicap représentés dans les commissions (type de représentation initialement prévu pour la COMEX mais étendu à la CDAPH).
  • Nathalie TRABUCO indique qu’elle fera parvenir le projet d’arrêté qui précise ces différents groupes.
  • Il était prévu qu’au sein des différents groupes, serait instauré un mode de fonctionnement permettant aux titulaires et suppléants de siéger en alternance dans les commissions. Il semble que ce fonctionnement ne soit pas appliqué dans tous les groupes.
  • Ce point sera à nouveau débattu lors de la prochaine réunion.

 

4.  Désignation d’un représentant du Collectif au Conseil Economique et Social Régional (CESR)

Louis BONNET présente sa candidature. Pas d’autre candidat ne se présente.

Cette candidature est validée à l’unanimité.

 

5.  Point sur les différents groupes de travail :

1.  Groupe de travail sur le « projet de vie » :

Le compte-rendu des travaux du groupe est présenté par Robert CORDIER, car Stéphane VOINSON est absent.

Ce groupe a travaillé avec un effectif réduit de 4 participants selon 4 axes de proposition pouvant faciliter l’élaboration de ce projet de vie par les personnes.

Le groupe souligne la difficulté pour les personnes à rédiger ce projet de vie qui reste encore une notion très abstraite pour beaucoup.

  • Un document expliquant ce qu’est le projet de vie est actuellement joint aux dossiers de demande de PCH uniquement. Le groupe propose que ce document soit systématiquement joint au dossier quelle que soit la nature de la demande. Le groupe travaille également à la rédaction d’une notice explicative plus abordable, sous forme de BD. Le texte est prêt, seul manque le dessinateur pour la réaliser.
  • Mise en place de groupes de parole pour permettre aux personnes qui ne peuvent s’exprimer par écrit de le verbaliser. La mise en place de ces groupes réguliers pourrait se calquer sur le territoire d’intervention des PAIS. Il est suggéré que ces groupes soient animés par une personne formée à l’animation de groupe de parole, en présence d’un représentant associatif et d’un « pair », personne handicapée ayant déjà rédigé son projet de vie et pouvant apporter un témoignage positif sur l’importance de cette démarche.
  • Organiser une rencontre individuelle de la personne à son domicile par un représentant d’une association compétente pour le handicap considéré.
  • Au-delà de ces propositions pratiques, le groupe souhaite que des rencontres régulières aient lieu au sein de la MDPH entre représentants associatifs, personnes concernées, techniciens de la CDAPH et équipe technique afin de progresser dans la compréhension commune de cette notion de projet de vie, encore différemment intégrée par les différents interlocuteurs.

Le groupe poursuit ces travaux autour de la mise en œuvre de ces propositions.

2.  Groupe de travail sur la prise en charge des personnes handicapées à l’hôpital.:

Le compte-rendu des travaux du groupe est présenté par Sabrina DOLIDZE de l’URIOPSS.

Le Collectif a adressé un courrier au Directeur et au Président du CHRU de Nancy, sollicitant une rencontre afin d’évoquer les possibilités d’amélioration des conditions de séjour, d’hospitalisation, d’accès aux urgences et aux consultations externes des personnes handicapées.

Lors de la rencontre avec Monsieur Péricard directeur du CHRU, celui-ci a précisé que l’établissement avait déjà pris en compte la problématique des enfants polyhandicapés en lien avec l’OHS et l’Institut J.B. Thierry.

Il a également indiqué qu’un groupe de travail sur les questions d’accessibilité allait être mis en place, animé par Mr Remy, coordinateur des soins au CHRU avec pour objectif

  • De renforcer le diagnostic sur les problèmes d’accessibilité au CHRU.
  • De créer un lien efficace et permanent entre l’établissement et les associations, avec un référent à contacter en cas de problème.
  • De mettre en place des formations adaptées pour le personnel.

Les membres du collectif ont exprimé le souhait que des représentants d’associations des grandes « familles » de handicap soient représentées dans ce groupe.

3.  Groupe de travail sur les dysfonctionnements CDAPH :

Le compte-rendu des travaux du groupe est présenté par Louis BONNET.

Suite au courrier adressé par le Collectif à Mr DUSSINE, directeur de la MDPH, une réunion a eu lieu en sa présence, à laquelle a également participé en partie Mr DINET, président du Conseil général.

Les débats ont porté sur les différents dysfonctionnements relevés par le Collectif ; stock de dossiers en attente, retard dans la mise en place du « toit unique » pour les différents services, absence de référent emploi, fonds départemental…

Une note de synthèse récapitulant les différentes doléances et les réponses apportées sera rédigée et circulera auprès des membres du Collectif.

 

6.  Intervention de Mr JULO, représentant de AIDES

Mr JULO indique que l’objet de sa venue à la réunion est de se rapprocher du Collectif. En effet, des premiers contacts ont été établis entre le Collectif et AIDES au niveau de la Direction régionale Grand-est alors que cette collaboration implique la délégation départementale. De plus, la désignation d’un représentant de AIDES à la CDAPH  s’est opérée en l’absence d’un réel débat politique sur l’utilité de cette présence au sein de la délégation départementale.  Ceci explique l’absence relative de AIDES au sein du collectif.

AIDES est essentiellement attentif aux difficultés rencontrées par les personnes séropositives au vih et/ou aux hépatites dans l’accès à l’AAH et à la RQTH. L’association note que l’évaluation médicale des demandes  au sein de l’équipe technique s’appuie fréquemment sur une « amélioration » de l’état de santé des personnes pour justifier des refus ou un raccourcissement de la durée d’attribution des prestations. Cette évaluation ignore la précarité et l’évolutivité de l’état de santé des personnes ainsi que les difficultés réelles d’insertion après souvent des années d’interruption d’activité. De plus, le contexte actuel de la politique de l’emploi est loin de favoriser l’insertion des personnes touchées par une pathologie évolutive.

AIDES souhaite porter ces préoccupations au sein du Collectif et plus largement travailler avec les associations concernées par les pathologies chroniques évolutives. Dans ce contexte, AIDES réfléchit également à l’opportunité de siéger à la CDAPH.