Sexualité et Handicap : Et si on en parlait? : Bilan final

HANDICAP ET SEXUALITE

Projet soutenu dans le cadre du programme de la Fondation de France

« Personnes Handicapées – Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées 2011 »

 

Bilan final

Résumé du projet : 

Réaliser une action globale pour soutenir les personnes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie affective et sexuelle. Ce projet passe par l’évaluation, la sensibilisation, la formation et l’action.

Objectifs du projet : 

  1. Réaliser un diagnostic de la situation en Lorraine quant à la question de la sexualité des personnes en situation de handicap.
  1. Organiser un colloque régional sur cette thématique.
  1. Proposer des formations pour les professionnels, les bénévoles et les personnes en situation de handicap afin qu’ils puissent animer des groupes de parole sur cette thématique.
  1. Soutenir dans la durée la mise en œuvre des groupes de parole sur l’ensemble de la région Lorraine.

Actions à mettre en œuvre : 

La 1ère étape qui consistait à réaliser un diagnostic de la situation est partiellement réalisé. Une analyse des contenus des groupes de parole d’usagers sur la question du projet de vie a été étudiée. Elle a été soumise à l’ensemble des structures adhérentes du Collectif 54. Un questionnaire est en cours de réalisation pour obtenir une photographie du regard des professionnels quant à cette question. On trouvera en annexe le questionnaire qui a été envoyé à l’ensemble des structures adhérentes à l’URIOPSS et au réseau du Collectif handicap 54.

Reste à réaliser en octobre 2011 un colloque dont le programme est en cours de validation. Il aura lieu au sein du Conseil Général de Meurthe-et-Moselle qui a accepté de nous soutenir en mettant à notre disposition des locaux accessibles et pouvant accueillir 200 personnes.

Nous souhaiterions que cette journée de sensibilisation puisse permettre la rencontre entre professionnels, bénévoles, familles et personnes en situation de handicap. Pour cela, nous espérons pouvoir accueillir largement l’ensemble des acteurs. C’est pourquoi nous souhaiterions qu’il n’y ait pas de frais d’inscription, seuls les repas seront facturés. Le lecteur trouvera en annexe 3 l’avant programme de cette journée de sensibilisation.

Novembre 2011 : réalisation d’un programme de formation sur deux jours pour les professionnels, les bénévoles et les personnes en situation de handicap qui souhaitent créer des groupes de parole sur cette thématique.

De janvier à juin 2012 : réalisation de 4 sessions de 2 jours de formation. Nous espérons pouvoir accueillir 50 personnes qui seront susceptibles d’animer des groupes de parole.

De juin à décembre 2012 : soutien à la mise en place des groupes à travers 4 rencontres pour les animateurs qui auront monté sur l’ensemble du territoire des groupes de parole sur la prise en compte de la sexualité des personnes en situation de handicap.

Décembre 2012 : fin du projet et évaluation.

 

Préambule :

Le projet soutenu par la Fondation de France s’articulait autour de 4 axes :

  1. Réaliser un diagnostic
  1. Organiser un colloque régional

Ces 2 premiers points ont fait l’objet d’un rapport d’étape transmis fin juin 2012.

Le présent rapport va s’attacher à faire le bilan des deux derniers axes : 

3.  Proposer des formations d’animateurs de groupes de paroles

4.  Soutenir dans la durée la mise en œuvre de groupes de paroles

et l’évaluation du projet dans sa globalité.

 

3.  Réalisation de sessions de formation

De juin à novembre 2012, 4 sessions de formation de 2 jours ont été proposées aux professionnels, familles et personnes en situation de handicap.

L’objectif de ces actions : 

  • Connaitre la fonction de la sexualité dans le développement de l’humain et plus particulièrement chez la personne en situation de handicap
  • Prendre conscience de la place de la sexualité dans le projet de vie de la personne en situation de handicap
  • Interroger ses représentations sur la sexualité et celle des personnes en situation de handicap
  • Acquérir des compétences pour  parler de sexualité
  • Acquérir des compétences dans l’animation d’un groupe de paroles sur cette thématique
  • Acquérir des outils pour favoriser la parole

Contenu développé : 

  1. La fonction sexuelle et le développement humain

A partir d’un exposé sur le développement humain, il s’agira de montrer la place de la sexualité dans le développement psychique, physique et psychosocial.

L’objectif étant de montrer toute l’importance de cette fonction dans la relation à soi et à l’autre tant pour la personne valide qu’en situation de handicap.

2.  La sexualité et ses représentations dans l’histoire et de nos jours

A partir d’un exposé et d’un travail en petit groupe, les participants seront amenés à interroger et à faire évoluer leurs représentations quant à la sexualité et plus particulièrement celle des personnes en situation de handicap

  • Le plaisir
  • La procréation
  • Le pouvoir
  • La beauté, …

3.  Animer un groupe de parole 

  • La place de l’animateur
  • La fonction du cadre en fonction des objectifs
  • La force et la limite de la parole dans un groupe
  • Les étapes de vie d’un  groupe

4.  Acquérir des outils directifs, semi directif et non directif dans l’animation d’un groupe

5.  Connaitre des outils pouvant faciliter la parole

  • Les films
  • Les photos langage
  • La boite à thème
  • Le jeu de rôles

Pour les points 3 – 4 et 5 la méthode pédagogique utilisée sera la mise en situation et l’analyse de ces mises en situation.

6.  La spécificité d’un groupe de paroles sur cette thématique

  • Faut t-il mélanger le public ? en fonction des participants et des objectifs
  • Si oui, pourquoi ?
  • Si non, pourquoi ?

Intervenants :

  • Vincent Harel, psychologue et administrateur du Gihp Lorraine
  • Stéphane Voinson, psychologue et directeur de l’association Espoir 54

Calendrier de réalisation :

  • 08 et 09 juin 2012
  • 22 et 23 juin 2012
  • 24 et 25 septembre 2012
  • 02 et 03 novembre 2012

 

Bilan global des actions 

La diffusion du programme de formation a été réalisée :

  • auprès des participants au colloque « Sexualité et Handicap : et si on en parlait ? » d’octobre 2011
  • via le Collectif Handicap 54
  • via le site de l’URIOPSS Lorraine

Pour faciliter la participation des familles et des personnes en situation de handicap, il a été fait le choix de positionner les formations sur un vendredi et un samedi.

L’objectif initial était de former une cinquantaine de personnes [professionnels – familles – personnes en situation de handicap]  à l’animation de groupes de paroles sur la sexualité des personnes en situation de handicap sur la région Lorraine.

Au total ce sont 33 personnes qui auront suivi les formations. Une seule personne en situation de handicap a participé.

Profil des participants :

  • responsable de structure [3]
  • infirmière [1]
  • éducatrice spécialisée [3]
  • représentante régionale [1]
  • aide-soignante [1]
  • animatrice [3]
  • conseiller départemental [1]
  • aide à domicile [1]
  • accompagnateur médiateur [2]
  • psychologue [7]
  • AMP [1]
  • monitrice éducatrice [1]
  • secrétaire de direction [1]
  • auxiliaire de vie [1]
  • agent d’accueil [1]
  • puéricultrice [1]

Evaluation des formateurs :

La composition des différents groupes était quasiment constituée de professionnels exerçant auprès de personnes en situation de handicap. À peu près la moitié faisait partie de l’encadrement de l’établissement ou du service dans lequel ils travaillaient. L’autre moitié était en contact direct avec les personnes concernées.

Cette hétérogénéité chez les professionnels présents a pu aboutir parfois à un léger décalage entre les attentes concernant la formation et les besoins auxquels elle pouvait répondre, et les objectifs et le contenu proposés.

Les participants souhaitaient peut-être plus approfondir la thématique de la sexualité des personnes en situation de handicap que de mettre en œuvre des outils favorisant l’expression et d’autodétermination des personnes concernées sur cette thématique.

Mais globalement, l’écoute fut attentive et les échanges très riches.

 

4.  Soutien à la mise en place de groupes de paroles

A l’issue des journées de formation dont l’objectif était de donner les bases nécessaires à la mise en place et à l’animation de groupes de paroles sur la sexualité au sein de structures accueillant des personnes en situation de handicap, des journées de suivi ont été proposées.

Afin de construire le contenu de ces journées, un questionnaire a été adressé à l’ensemble des participants pour faire un point d’étape afin de savoir où chacun en était de son projet.

Questionnaire point d’étape

Analyse du questionnaire :

Le questionnaire a été adressé aux 33 personnes qui ont suivi la formation.

14 retours ont été enregistrés.

Capture satisfaction formation

La date de la journée de reprise a été fixée au 30 mai 2013. Une invitation a été lancée à l’ensemble des 33 participants. Sur les 7 personnes qui avaient manifesté un intérêt pour cette rencontre, seuls 3 participants ont confirmé leur participation. Nous avons jugé préférable d’annuler cette journée afin de la programmer ultérieurement.

 

Des journées de soutien personnalisées ont été construites

7 décembre 2012 : Groupe soutien pour le handicap psychique

Suite aux sessions de formation que nous avons menée et auxquelles ont participé des professionnels du service de réhabilitation du Centre Psychothérapique de Nancy, nous sommes intervenus auprès de l’encadrement de la structure et des professionnels formés.

L’objectif poursuivi consistait à réfléchir ensemble sur la méthodologie d’une mise en place d’un dispositif d’aide à l’expression des patients sur la sexualité et à la mise en place d’un réseau de personnes ressources au sein du service.

A l’issue des formations 3 groupes de paroles ont été mis en place » : L’Association Espoir 54 a mis en place 2 groupes de paroles (de 6 et 4 personnes) et une réflexion est en cours entre CPN et Espoir 54 pour créer un groupe de travail sur ce thème « Sexualité et Handicap » et une mutualisation des outils suite à la réunion de supervision du 5 décembre .

11 et 18 octobre 2013 : Soutien au travail de réflexion sur le handicap visuel

  • vie sexuelle et affective : aspects juridiques
  • représentations sociales autour de la sexualité et comment la prendre en compte dans le projet de vie de la personne et dans le projet d’établissement

Réflexion menée avec les personnels des établissements de la Fondation des Jeunes Aveugles [23 personnes]

Une première demi-journée a porté sur les aspects juridiques liés à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Elle a été animée par Maître Louis Bonet, Président du GIHP Lorraine, membre du CNCPH, cofondateur et membre du Collectif Handicaps Sexualités et Vincent HAREL, psychologue, administrateur de GIHP Lorraine et animateur du Collectif Handicap 54.

Cette première rencontre a permis de cerner le cadre juridique lié à l’accompagnement des personnes en situation de handicap en matière de sexualité, autant en termes de limites qu’en termes d’obligations de promouvoir l’accès aux droits des personnes telles qu’ils sont définis dans différents textes et la santé des personnes, et en particulier la santé sexuelle telle qu’elle est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Une seconde demi-journée était axée spécifiquement sur les représentations sociales construites, partagées et diffusées sur la sexualité et sur les répercussions qu’elles peuvent entraîner sur le traitement de la sexualité chez les personnes accueillies dans l’institution. De plus, Stéphane VOINSON et Vincent HAREL ont pu sensibiliser les professionnels et l’encadrement de l’association sur la nécessité d’inclure la sexualité dans le projet de vie et le projet individualisé des personnes en situation de handicap.

La problématique de l’adéquation entre le besoin de prendre en compte la sexualité des personnes accueillies et l’organisation des établissements de l’association, tant dans le domaine architectural que dans le domaine des règles établies dans le règlement intérieur par exemple, a été évoquée et discutée avec la reconnaissance d’un travail de fond à poursuivre autour de cette question.

05 décembre 2013 : Réunion de suivi avec les participants aux formations [initialement prévue en mai 2013]

Sur les 33 personnes qui ont suivi les sessions de formation, seulement 9 personnes ont participé à cette session de reprise.

Cette dernière session avait pour objectif :

  • d’analyser les diverses mises en place de groupes de paroles sur la sexualité des personnes en situation de handicap au sein de différentes structures,
  • de pointer les difficultés que les animateurs ont pu rencontrer lors de la mise en place des groupes, mais aussi lors de leur animation,
  • de tenter d’évaluer les effets de ces groupes tant sur les personnes que sur les structures chargées de les accompagner.

Certains ont éprouvé quelques difficultés à convaincre leur direction ou le médecin quant à la pertinence de la mise en place de tels groupes de paroles et n’ont pas pu les mettre en place. D’autres n’ont pas eu le temps d’organiser des groupes.

Enfin, certains ont pu expérimenter l’animation de groupes de paroles sur la sexualité avec différents outils et continuaient encore leur programme.

Les intervenants ont pu rappeler certaines règles à respecter afin de s’assurer d’un bon climat nécessaire à la libération de la parole, les différentes étapes dans l’approche des différentes thématiques liées à la sexualité, les aspects liés à l’animation de groupes de paroles, et enfin à l’évaluation de leur action auprès des participants et de la structure qui les accueille.

 

5.  Evaluation finale

Des objectifs initiaux du projet :

  • Réaliser un diagnostic
  • Organiser un colloque
  • Proposer des formations
  • Soutenir dans la durée la mise en œuvre de groupes de paroles

nous pouvons dresser le constat suivant :

Au départ, il y avait une demande très importante sur la thématique, qui s’est traduite par une participation conséquente au colloque. Au moment de la mise en place des formations, les inscriptions ont été moindres par rapport aux intentions exprimées lors de l’évaluation du colloque. Enfin sur la l’animation de groupes de paroles, encore moins de personnes ont franchi le cap.

Comment interpréter cet état de fait ? Jusqu’à présent, le sujet autour de la sexualité et du handicap était tabou. Aujourd’hui à travers le travail qui a été réalisé : colloque – enquête – formations – supervision, c’est un sujet qui peut être parlé au niveau des institutions qui acceptent ou font la demande d’un soutien extérieur quant à leur réflexion.

Par ailleurs, il y a un grand nombre de personnes qui se posent des questions mais qui ne sont pas prêtes à passer à l’action. La sexualité est encore un sujet difficile à parler pour elles. Il est important qu’elles aient pu identifier qu’il y a un réseau et des personnes ressource qui peuvent être interpellées s’il y a des besoins par rapport à des questionnements, pour soutenir une réflexion …  Ce qui a été le cas lors de l’accompagnement d’un groupe de paroles en Moselle où les auxiliaires de vie et les aides-soignantes ont pu poser toutes leurs questions sur ce qui était possible de faire ou non, notamment au moment de la toilette.

Il y a maintenant 33 personnes qui ont été formées. Certaines ont quitté leurs structures mais nous pouvons penser qu’elles sont parties de leur institution avec leurs compétences et que des groupes ont peut-être été formés, mais nous n’avons pas connaissance. Nous avons perdu le contact.

Il y a tellement d’autres difficultés organisationnelles, qu’il y a un obstacle à l’action. En raison d’un environnement et d’un contexte économique compliqués, les structures ont plutôt tendance à se replier sur des questions primaires de fonctionnement et d’organisation. La question de la sexualité n’est pas une préoccupation centrale.

Une synthèse de l’ensemble du projet sera faite en septembre 2014 lors d’une rencontre du Collectif Handicap 54. L’occasion de relancer la problématique et la mise en place de groupes de paroles. Il faut que les choses murissent en équipe.

A noter qu’un des intervenants des formations : Vincent Harel, a suivi en 2014 une formation pour approfondir ses connaissances sur ce sujet.

 

En conclusion, l’ambition portée par les acteurs du projet : soutenir les personnes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie affective et sexuelle a été atteinte.  Un réseau informel de ressources est constitué. Il peut être sollicité et mobilisé pour accompagner les initiatives à venir.

 

 

 

 

 

 

 

 

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