Le parcours des personnes en situation de handicap à l’hôpital ressemble parfois à celui du combattant. La HAS a publié un guide de bonnes pratiques afin d’aider les établissements de santé à répondre aux besoins spécifiques de ces patients.
Publié en 2013, le rapport de Pascal Jacob sur « l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées » est sans appel : en France, près de trois millions de personnes handicapées* pourraient être mieux soignées. En cause, de nombreux obstacles, parfois difficiles à surmonter : accessibilité des lieux, difficultés de communication, place insuffisante des aidants, manque de coordination entre professionnels de santé, absence d’interlocuteur dédié… Loin d’une simple liste à la Prévert, ces freins entravent considérablement l’accès aux soins. Pire, des patients renoncent parfois à se soigner tant les difficultés s’accumulent.
De son côté, le rapport « Zéro sans solution » du conseiller d’État Denis Piveteau, rendu public en 2014, pointe « le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches ».
Face à ces constats, la HAS publie un guide sur « L’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap ». Objectif ? Optimiser l’organisation des soins et améliorer les pratiques professionnelles. Pour y parvenir, le guide recense les actions à entreprendre, les procédures à mettre en place et les ressources à mobiliser tout au long de la prise en charge.
Identifier une ou plusieurs personnes ressources
Dans ce guide, la HAS préconise l’identification d’une ou plusieurs personne(s) ressource(s), ayant une compétence spécifique relative au handicap et qualifiée(s) de « référent handicap ou d’équipe mobile ». Il s’agit d’une fonction qui peut être mutualisée au sein du territoire et qui intervient en appui des professionnels de santé. Encore rare en France, le référent a pour mission d’accueillir les patients, quel que soit leur handicap, et de les accompagner à chaque étape de leur parcours de soins.
Dans les Bouches-du-Rhône, le dispositif « Handi santé 13 » fait figure de précurseur. Depuis trois ans, des référents handicap sont présents dans les centres hospitaliers de la Timone et de la Conception (assistance publique-hôpitaux de Marseille, AP-HM), de Salon-de-Provence, Aix-en-Provence et bientôt Martigues.«Le patient handicapé nécessite une prise en charge différente, adaptée et spécialisée, qui intègre la place des aidants dans les soins », insiste Isabelle Monnier, infirmière, référente handicap depuis 2015 à l’AP-HM.
Même écho au Mans, un autre site en France qui mise sur le référent handicap. « Nous menons environ 70 actions par mois. Nous organisons les consultations, prévenons les services en amont, programmons les examens. Notre rôle est de fluidifier au maximum le parcours du patient, d’éviter les ruptures d’accompagnement », décrypte Céline Pédereau-Martin, ergothérapeute et référente handicap au centre hospitalier du Mans.
Le référent rassure le patient tout en favorisant l’intégration des aidants et proches. « Nous essayons de mieux connaître le patient, ses antécédents, son degré d’autonomie, ses besoins spécifiques. L’objectif est de tendre vers une prise en charge personnalisée, de l’entrée à l’hôpital jusqu’au retour au domicile », témoigne Marie-Noëlle Gide, référente handicap au centre hospitalier de Salon-de-Provence.
Faciliter le parcours du patient tout au long de la prise en charge
Pour être efficace, le référent handicap doit être clairement identifié. « Nous intervenons soit à la demande des services de l’hôpital, notamment les urgences, soit à la demande des aidants, des associations de patients, des médecins généralistes ou des établissements qui nous adressent les patients », confirme Isabelle Monnier. Pour Marie-Noëlle Gide, « ce n’est pas toujours facile d’intervenir dans la relation de soins entre le médecin et le patient, d’apporter un regard extérieur. Certains soignants pensent ne pas avoir besoin de nous. En réalité, c’est le patient qui a besoin de nous ». Si les choses progressent, il reste du chemin à parcourir. « Handi santé 13 » intervient donc directement auprès des infirmières en formation au sein des Instituts de formation en soins infirmiers (Ifsi).
« La formation médicale fait aujourd’hui l’impasse sur l’accueil et la prise en charge des patients en situation de handicap », regrette Isabelle Monnier, qui se montre malgré tout optimiste. « L’hôpital va progressivement rattraper son retard, comme il l’a fait par le passé pour la prise en charge de la douleur ou pour les soins palliatifs ». Le guide de la HAS constitue un important levier pour accompagner cette montée en puissance.
| Repères – Le guide : 5 objectifs, des outils et des retours d’expérience Le guide de la HAS sur « L’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap »
se fonde sur deux principes que sont le respect des droits du patient
et la prise en compte de son expertise et de ses capacités. Il
s’articule autour de cinq objectifs :Assurer la qualité et la continuité du parcours de santé ;Veiller à l’accessibilité pour le maintien de l’autonomie du patient en situation de handicap ;Favoriser et formaliser la place de l’aidant ;Changer les représentations et développer les compétences des professionnels de santé ;Fédérer les équipes autour d’un projet de changement. Deux outils pratiques reprennent les préconisations du guide sous un angle opérationnel :une check-list des actions à entreprendre par l’établissement pour améliorer l’accueil et la prise en charge ;une grille patient-traceur spécifique du handicap à destination des professionnels impliqués dans la prise en charge. Elle sert également à interroger le patient pour connaître son vécu.Le guide propose aussi dans ses annexes des exemples de retours d’expériences et de documents utilisés. |
| Témoignage, « Les aidants ne sont pas suffisamment pris en compte »Marie-Jeanne
Richard, présidente de l’Union nationale des amis et familles de
personnes malades et/ou handicapées psychiques (Isère).« Entre
3 et 7 % de la population seraient touchés par des maladies psychiques
sévères, parmi lesquelles la schizophrénie, les troubles bipolaires, les
troubles obsessionnels compulsifs (TOC) et la dépression résistante
sévère. A l’occasion d’une hospitalisation, des patients souffrants de
troubles psychiques taisent leur pathologie aux personnels soignants.
Ils craignent, parfois à juste titre, d’être stigmatisés. Le rôle de
l’aidant est alors essentiel. Ce proche du patient atteint de troubles psychiques peut être une personne ressource qui contribuera à la qualité du soin. Il dispose en effet d’une expertise unique : la connaissance du patient, de ses antécédents, de ses besoins, de son mal-être. L’aidant est un médiateur qui facilite les soins (rappel des rendez-vous, gestion des angoisses…).Les personnels soignants effectuent un travail remarquable mais s’occupent avant tout de la maladie du patient. La culture de l’hôpital est bâtie sur le savoir scientifique. L’expérience du patient et de ses proches n’est pas suffisamment prise en compte. Il n’y a pas de bons soins sans un bon accompagnement des patients en situation de handicap. Des initiatives émergent – comme les universités des patients – mais du temps sera encore nécessaire pour faire évoluer les mentalités ». |
| À l’écoute du patient pour améliorer les pratiques Le guide édité par la HAS comprend une nouvelle grille patient-traceur sur le parcours de soins de la personne en situation de handicap. Cet outil permet aux équipes médico-soignantes qui sont impliquées dans la prise en charge du patient, d’autoévaluer, de façon rétrospective, leurs pratiques professionnelles. La méthode du patient-traceur s’appuie en effet sur le témoignage des patients et de leurs proches, sur leur propre vécu de l’entrée à la sortie de l’hôpital. De cette plongée dans la réalité du parcours de santé naissent des préconisations pour améliorer la prise en charge.Cette nouvelle grille patient-traceur vise deux objectifs : d’une part, permettre aux équipes de mieux s’approprier les recommandations formulées dans le guide, et, d’autre part, de préparer les visites de certifications V2014 de l’établissement de santé. Le patient-traceur est en effet une méthode d’investigation utilisée lors des visites de certification. |
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