Polyhandicapée, la petite Alma est décédée à l’âge de 4 ans. Sa maman lui avait fait une promesse en passe d’être tenue, à Vandoeuvre : créer une aire de jeux universelle dans un parc public. Pour que tous les enfants, handicapés ou non, puissent rire ensemble.
Kawther Mallat, la maman d’Alma et son projet baptisé « Alma sourit encore », s’est mobilisée pour la construction prochaine d’une aire de jeux universelle au parc Richard-Pouille. Photo ER /Alain THIESSE
Alma. C’était une fillette comme il en existe beaucoup d’autres. Polyhandicapée. Des enfants qu’on ne voit pas ou si ce n’est une fois par an, à la télé au moment du Téléthon. Des enfants tenus à l’écart du monde par la maladie. Des enfants invisibles. Des gamins extraordinaires privés d’ordinaire par le handicap.
Anoxie cérébrale et Angelman
Vous avez déjà essayé d’installer un enfant polyhandicapé sur la balançoire d’un parc public ? Une épreuve. Physique et psychologique. Les installations n’ont pas été pensées pour les enfants différents. Pas d’autre choix que de le laisser dans son fauteuil roulant. Sanglé dans son siège moulé. Pendant que les autres investissent l’aire de jeux. Sous ses yeux. « De la maltraitance », pour Kawther Mallat, la maman d’Alma.
Victime d’une anoxie cérébrale à la naissance, sa fillette sera diagnostiquée Angelman, une maladie génétique rare. Le syndrome n’a pas fait de cadeau à « Mimi ». Il lui a volé la parole, la marche, l’assise, l’intellect… Pas son magnifique sourire. Des rires aux éclats quand une sensation de balancement parcourait parfois l’ensemble de ce petit corps hypotonique, maintenu à quatre mains sur une balançoire du parc Richard-Pouille à Vandoeuvre. Un frisson d’innocence qu’Alma réclamait en serrant son petit poing. Sa façon à elle de dire « encore ». Encore un peu de bonheur. Pour que s’évapore ce corps perclus d’impossibles.
« Je lui ai promis »
« J’ai trouvé injuste qu’elle ne puisse pas profiter, comme les autres, des installations de cette aire de jeux », observe Kawther, 32 ans, mère de trois autres enfants. « J’ai promis à Alma qu’un jour, au parc, il y aurait des jeux pour TOUS les enfants. Une aire universelle. Pour qu’enfants handicapés ou non puissent jouer ensemble », poursuit cette maman installée en famille à Vandoeuvre depuis trois ans, dans un appartement acheté en rez-de-chaussée, en lisière du parc Richard-Pouille. Un logement médicalisé. Pour que la vie d’Alma y soit plus douce que dans une chambre d’hôpital.
« La mairie m’a tout de suite dit OK »
« J’ai fait des recherches et si des aires universelles existent, elles sont rares et je n’ai rien trouvé sur l’espace public dans le secteur », confie Kawther. « Je ne suis pas une pro mais j’ai monté un dossier, contacté la MDPH pour recueillir des statistiques et j’ai obtenu un rendez-vous avec le maire de Vandoeuvre et son équipe pour leur exposer mon projet. Ils m’ont dit OK tout de suite ! J’ai participé à plusieurs réunions de travail et cette aire de jeux universelle va sortir de terre très prochainement au cœur du parc. Une manière de sensibiliser également au handicap les parents d’enfants ordinaires ». Dans l’espoir d’effacer chez eux la peur de la différence ancrée dans l’ignorance.
Alma n’aura pas la joie de glisser sur un toboggan ou de rebondir en fauteuil sur un trampoline adapté. La fillette est décédée brutalement après une énième hospitalisation, le 27 juillet 2018. À l’âge de « 3 ans et 7 mois », à l’hôpital d’enfants, « au lendemain de son admission pour une infection pulmonaire ». Mais la promesse a survécu au drame.
Une aire baptisée Alma
Depuis une fenêtre de l’appartement familial, on distingue des structures colorées pour enfants, saupoudrées dans Richard-Pouille. Là même où doit fleurir la future aire adaptée baptisée « Alma ». Des rires montent du parc au galop, nés d’une course folle entre gamins autour d’un tourniquet. « Alma sourit encore ». Plus que le nom d’un projet sur papier glacé, celui d’une histoire d’amour, d’une promesse tenue. Et d’un sourire qui restera.
« Son combat est un combat collectif »
Pour Stéphane Hablot, le maire de Vandoeuvre, « lorsqu’on n’est pas parents d’enfant handicapé, on ne peut pas savoir de quoi on parle ». « Et ce n’est que par l’intermédiaire de ces parents, comme la maman d’Alma, que l’on peut comprendre. Je remercie vivement cette mère de famille d’être venue vers nous », insiste Stéphane Hablot, très sensible à l’initiative de son administrée. « Son combat est un combat collectif. En voulant donner un sens à la disparition de son enfant, en voulant aider les autres, elle est devenue actrice de la chose publique. Et elle continue son combat au nom de sa fille ».
Alain THIESSE