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Errance diagnostique pour les maladies rares : la plate-forme LARA pour aider à la réduire en Lorraine !

Plus de 60 centres d’expertise labélisés par la Direction Générale de l'Organisation des Soins (DGOS) du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients…

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Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, comment rendre visible l’invisible ?

Le 28 février 2022 a eu lieu la journée internationale des maladies rares. En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. On en compte plus de 6000…

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COVID-19 : Récapitulatif des informations relatives à la vaccination des Personnes en situation de handicap (24/04/21)

Pour accéder à la foire aux questions, cliquez ci-dessus ou surTélécharger Pour accéder à la liste, cliquez ci-dessus ou surTélécharger

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Lancement d’une expérimentation par la CNSA sur un formulaire complémentaire MDPH destiné aux maladies et handicaps rares.

Lancement d’une expérimentation CNSA / Filière de santé sur le dossier complémentaire MDPH  Il s’agit d'un formulaire complémentaire pour les personnes atteintes de maladies rares ou de handicaps rares pouvant…

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Vaccin anti-covid : quelles situations de handicap sont prioritaires ?

Les patients à très haut risque peuvent être vaccinés dès maintenant. Mais les autres, avec pourtant des handicaps parfois lourds ? Des associations tentent de sensibiliser le gouvernement. Mais l'approvisionnement…

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Invitation au lancement d’un webdocumentaire sur les Maladies Chroniques Evolutives : le 24 septembre de 10h à 12h.

Le jeudi 24 septembre de 10h à 12h : découvrez un outil de sensibilisationen accès libre sur le web. La ville de Nancy via son le CCAS et de nombreux…

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Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=NSaLMQFSAq8&w=560&h=315] Lorsque des parents entament des démarches auprès de la MDPH afin de compenser la situation de handicap de leur enfant malade, la constitution du dossier de demande est…

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L’AFA organise une conférence : Mieux vivre avec un Crohn ou une Recto-Colite Hémorragique. Samedi 10 novembre à 14h30 à Plombières-lès-Bains.

Continuer la lectureL’AFA organise une conférence : Mieux vivre avec un Crohn ou une Recto-Colite Hémorragique. Samedi 10 novembre à 14h30 à Plombières-lès-Bains.

L’Association François Aupetit vous propose 2 évènements.

Conférence "Ma santé passe par mes microbiotes"  en partenariat avec l'AFA Vendredi 05 octobre 2018 à 18h30, Centre des Congrès Prouvé, Place de la République à Nancy Cette campagne vise à…

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Forum Maladies Rares : jeudi 14 juin 2018 à Nancy : programme et inscription.

L’Alliance Maladies Rares et sa déléguée régionale Grand Est ont le plaisir de vous inviter au Forum Maladies Rares de Nancy  le jeudi 14 juin 2018 de 9h30 à 17h00…

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  • Impacts de la réforme des retraites sur les personnes en situation de handicap : deux décrets sont déjà sortis !
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  • Le juge des tutelles remplacé par le Juge des contentieux de la protection.
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  • Où en est la recherche sur la dyspraxie, ou Trouble Développemental de la Coordination en 2023 ?
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