Prévu initialement il y a un an puis reporté en raison du climat politique, le 4e Plan National Maladies Rares, très attendu par toutes les parties impliquées, voit finalement le jour.
Bien qu’ils saluent cette initiative, les membres de la Plateforme Maladies Rares, dont fait partie l’AFM-Téléthon, soulignent néanmoins la nécessité de clarifier rapidement son mode de mise en œuvre.
En effet, le financement annoncé reste insuffisant pour accélérer le diagnostic, améliorer l’accompagnement des patients et favoriser la recherche, étant donné que 95% des maladies rares manquent toujours de traitements.
Ce plan assure la continuité sans grands changements financiers. Parmi les 75 actions proposées, la majorité cherchent à optimiser ou renforcer les initiatives mises en place par les plans antérieurs.
Ces mesures, souvent techniques, sont bénéfiques et indispensables, bien que certains aspects requièrent une définition claire de responsabilités, d’objectifs mesurables et de budgets.
Plusieurs défis importants restent sous-financés: l’amélioration de l’accessibilité au diagnostic, l’optimisation de l’accompagnement des patients atteints de maladies rares et le développement de thérapies novatrices pour ces affections, dont 95% n’ont pas de traitement.
Il est crucial que les actions énoncées dans ce plan deviennent rapidement des outils fonctionnels avec des objectifs clairs, susceptibles d’obtenir un financement via les futures lois de finances.
Pour les 3 millions de personnes touchées par une maladie rare ou ultrarare ainsi que leur famille, le début de ce Plan marque le commencement de la construction de solutions très attendues.
Source : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/4e-plan-maladies-rares
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