Paris, le 18 mai 2021. Aujourd’hui, de nombreuses personnes en situation de handicap du fait d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques ne peuvent pas bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH). Nous, associations, parties impliquées, représentatives des personnes en situation de handicap et de leur famille, transmettons nos propositions concrètes au Président de la République. Nous demandons la publication d’un décret d’adaptation du référentiel d’accès à la PCH afin de mettre fin à une discrimination que la réglementation laisse perdurer depuis trop longtemps.
Ces propositions sont l’aboutissement des travaux lancés le 11 février 2020, lors de la Conférence nationale du handicap, par le Président de la République « pour une adaptation effective de la prestation de compensation du handicap au handicap psychique et aux troubles du neuro-développement portés par Denis Leguay et menés avec l’appui d’experts associatifs du handicap psychique, des troubles du neuro-développement et des troubles du spectre de l’autisme. Des propositions de contenu opérationnel sont attendues d’ici mi-2021 »[1].
Ayant mené ces travaux à leur terme, les associations transmettent les résultats de leurs analyses et les propositions de contenu opérationnel attendues.
La PCH est un droit institué par la loi du 11 février 2005, encadré par la réglementation, l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles (CASF). C’est une aide financière destinée à répondre aux besoins des personnes en situation de handicap et à leur permettre l’accès à une vie autonome. Mais aujourd’hui, 16 ans plus tard, de nombreuses personnes en situation de handicap sont exclues de cette aide du fait de l’inadaptation de la règlementation, qui ne prend pas en compte d’importants retentissements d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques et ne répond pas aux besoins qui en découlent.
Pouvoir planifier des activités, les organiser dans le temps, effectuer les tâches de la vie quotidienne, interagir avec autrui, évaluer ses capacités et ses limites, prendre soin de sa santé, prendre les transports en commun, gérer le stress, gérer son comportement, l’imprévu, la nouveauté, sont autant d’activités nécessitant une aide humaine : cependant, elles sont absentes de la PCH, ne permettent pas d’y être éligible, ni d’avoir une réponse à ces besoins.
Face à ce constat, notre rapport propose une analyse détaillée et argumentée pour modifier les critères d’éligibilité à la PCH et à son élément « aide humaine ». Nous proposons de compléter les besoins d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne et la surveillance régulière par un nouveau besoin que nous qualifions de « besoin d’assistance ». L’appréciation du besoin d’assistance devra aussi prendre en compte l’hypersensibilité de ces personnes au stress, à l’anxiété, au contexte.
Ces modifications ont pour but de mettre fin à cette discrimination qui a des conséquences délétères tant pour les personnes concernées que pour leurs proches aidants : accéder aux soutiens à l’autonomie et à la participation sociale est un droit et une nécessité.
L’accès aux aides humaines permet notamment de recourir aux services d’aide et d’accompagnement à domicile : c’est l’une des conditions de l’accès et du maintien dans le logement, du choix du lieu de vie, de l’accès aux habitats dits « inclusifs », de l’inclusion sociale. Ces personnes ne peuvent pas rester exclues de la construction des politiques publiques dites « inclusives ».
Il y a donc urgence à publier un décret modifiant la réglementation actuelle (l’annexe 2-5 du CASF) et à assurer la mise en œuvre effective de cette révision par un plan d’action national.
Nous ne voulons pas d’expérimentation et les personnes concernées ne peuvent plus attendre : il ne s’agit pas de tester une nouvelle prestation inédite, mais bien de modifier un décret existant qui ne prend pas suffisamment en compte les spécificités des handicaps liés à des altérations de fonctions mentales, cognitives, psychiques.
Nous attendons que les annonces présidentielles se traduisent rapidement en modifications règlementaires indispensables pour l’accès à ce droit inscrit dans la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation sociale et la citoyenneté, dans le respect des principes de la Convention internationale relative aux droits de personnes handicapées (CIDPH).
C’est un enjeu de justice sociale !
Les associations : Autisme France, HyperSupers TDAH France, Unafam et UNAPEI.
[1] Dossier de presse, Conférence nationale du handicap, présidence de la République, février 2020.
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Télécharger le rapport de synthèse pour un décret d’adaptation du référentiel d’accès à la PCH (pdf, 7.91 Mo)