Le Collectif Handicap 54 présente la Situation de Maladie Invalidante
- Les structures anatomiques et fonctions organiques altérées : qu’elle soit innée (génétique) ou acquise, qu’il s’agisse d’une atteinte du système nerveux central ou périphérique, ou bien d’une altération organique quelle qu’elle soit, il en résulte un dysfonctionnement du corps qui impacte la réalisation d’activités. Cet impact peut être majoré par des atteintes « non visibles » telles que les douleurs et la fatigabilité. Enfin, une maladie invalidante nécessite une prise en charge médicale adaptée, régulière et au long cours, pouvant elle aussi impacter la participation à la vie sociale, tant par son organisation que par ses effets.
- Les limitations d’activités générant des restrictions de participation à la vie sociale : difficultés pour se laver, prendre soin de son corps, assurer l’élimination et aller aux toilettes, s’habiller et se déshabiller, manger et boire, se mettre debout, faire ses transferts, prendre et manipuler, se déplacer, parler, communiquer…
- Les facteurs environnementaux: le défaut d’information des dispositifs sur ces maladies et leurs conséquences, le manque d’accessibilité des lieux publics et privés, les difficultés d’accès à la formation et à l’emploi, l’isolement….
- Les facteurs personnels: le mode de vie, le projet de vie, les aspirations
CONCLUSION : Une maladie invalidante exige une prise en charge médicale adaptée et au long cours. Elle génère des limitations d’activités qui doivent être compensés par des aides techniques et/ou humaines selon la nature du geste à compenser, afin de limiter les restrictions de participation à la vie sociale, de façon à assurer la sécurité de la personne et à mettre en œuvre son projet de vie. Par ailleurs, les maladies invalidantes s’expriment de façon variable d’une personne à une autre, y compris avec un même diagnostic, mais leur expression peut aussi être variable dans le temps pour une même personne. Enfin, elles sont le plus souvent chroniques et évolutives, au moins pour celles qui ne disposent pas de traitement curatif. Lorsqu’il s’agit d’une maladie invalidante d’origine génétique, tout ou partie de la parentèle peut aussi être atteint ; il convient d’en tenir compte dans l’évaluation des besoins, notamment en ce qui concerne les aidants.
Les associations du CH 54 concernées par ce type de handicap :
- Accueil Epilepsie Grand’Est (AEGE)
La M.A.S. Epi Grand’EstRoute Départementale 400 54200 Dommartin-Lès-Toul
Mail : epilepsie.aege@gmail.com
Site internet : www.epilepsies-aege.fr – FB : @accueil.epilepsies
PRÉSIDENTE : Mme Marie-Agnès BASSELIN (aege-marie-agnes.basselin@orange.fr)
- AFM : Association Française contre les Myopathies
6 rue du Luxembourg – Immeuble «Les Roîtelets» 54500 Vandœuvre
03 83 56 99 32 – alsacelorraine@afm-telethon.fr
Directrice du Service régional AFM Alsace-Lorraine : Mme Paloma MORENO-ELGARD
Représentantes locales :
M. Emilien MICARD, Délégué * et Mme. Aurélie FABREGA
- ANCC : Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Apporte aux malades cardiaques de naissance et à leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu’elles soient d’ordre médical, social ou moral.
2 route de Mignéville 54450 Herbeviller
06 23 23 16 80 – sesmatagnes@yahoo.fr
Représentante : Mme Agnès SESMAT
- France Rein : Fédération Nationale des Associations d’Aide aux Insuffisants Rénaux, Dialysés et Greffés.
CHU Nancy Brabois Bâtiment ALTIR – Allée du Morvan 54500 VANDOEUVRE LES NANCY
Président : M. Pascal FEVOTTE
Représentante 54 : Mme Jacqueline SCHNEIDER : 06 30 49 87 95
- Groupe de Liaison et d’Information Post-Polio
Correspondants 54
Robert CORDIER – 06 16 49 43 73 – glip.lorraine.alsace@gmail.com
- I.R.I.S : Adultes et Enfants atteints d’immunodéficiences primitives
247 avenue du Colonel Péchot 54200 TOUL
03 83 64 09 80
PRÉSIDENTE : Mme. Estelle POINTAUX