Le Groupement national de coopération handicaps rares met en ligne un site d’information et de formation pour les proches aidants de personnes en situation de handicap rare : http://entreaidants.handicapsrares.fr
La formation Entre aidants est accessible gratuitement et sans inscription. Elle s’organise autour de 5 modules et de 5 témoignages vidéos de parents.
Les modules de formation
Les modules ont été coconstruits avec des aidants familiaux (parents notamment) et des professionnels du dispositif intégré handicaps rares :
- « Votre rôle d’aidant »
- « Communiquer avec votre enfant »
- « Explorer le champ des possibles »
- « Faciliter votre recherche de solutions »
- « Comment rechercher efficacement de l’information en ligne ? »
Chaque module dure environ 15 minutes. Une fiche de synthèse et le texte intégral du module complètent l’information mise à disposition.
Les témoignages vidéos de parents
Des parents partagent leur expérience en vidéo sur : l’annonce du diagnostic, l’impact sur la vie de famille et de couple, l’impact sur la vie sociale, la prise en charge, les soins spécialisés, l’entrée en établissement, trouver de l’aide…
Le site propose également les contacts des ressources spécialisées et des associations locales.
La CNSA soutient ce projet qu’elle a sélectionné en 2015 lors de l’appel à projets « aidants ».
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