Le comité d’entente interpelle le Gouvernement sur la prise en charge des autistes sévères : une étude du CREAI Grand Est confirme !

Dans un communiqué daté du 7 novembre, le comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés tire la sonnette d’alarme sur la situation des personnes autistes avec des profils sévères. Ce type de profil reste insuffisamment pris en compte par la stratégie autisme et le comité demande au secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées de définir une réelle politique pour ces personnes qui ont besoin d’un accompagnement professionnel 24 heures sur 24, 365 jours par an.

« Les associations constatent, un peu partout en France, un déficit de professionnels suffisamment formés, des accompagnements en nombre insuffisant, des notifications des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) non satisfaites, qui se traduisent par des ruptures de parcours graves pour les personnes et leurs familles, et des exclusions du fait d’un certain nombre de dispositifs inclusifs, faute d’accompagnements adaptés et suffisants », précise le communiqué.

Le comité rappelle que ces profils sévères sont les premières victimes de l’exil forcé en Belgique, souvent orientés depuis le secteur psychiatrique. « Les causes de ces départs sont identifiées depuis de longues années […]. Les moyens proposés ne sont pas à la hauteur des enjeux« , précisent les associations qui estiment que le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020 n’est pas à la hauteur.

Source : Emmanuelle Deleplace, Hospimedia

La situation en Moselle

Selon une étude du Creai Grand-Est, les deux tiers des personnes avec autisme accueillies en ESMS ne le sont pas sur une place dédiée. Face à l’ampleur du chantier, le Creai veut mettre l’accent sur la formation des professionnels déjà en poste.

Le centre régional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) Grand-Est a réalisé, à la demande de l’ARS Grand-Est, un diagnostic afin de comparer l’offre médico-sociale à la population souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans le département de la Moselle. Cette étude (à télécharger ci-dessous) vise également à proposer des pistes pour la transformation de l’offre.

Une population jeune

D’après les extrapolations effectuées à partir des données disponibles dans le système d’information de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Moselle, 1 956 personnes présentant un TSA sont identifiées. Concentrées dans les zones ouest et nord du département, celles-ci sont globalement jeunes. « La prépondérance des effectifs d’enfants et d’adolescents est toutefois probablement plus le signe d’une difficulté encore prégnante à repérer les adultes avec autisme, qu’une caractéristique démographique réelle de cette population« , estiment les auteurs qui font le même constat concernant la forte masculinité de l’échantillon (3 hommes pour une femme). 79% de ces personnes présentent une pathologie ou une déficience associée : troubles psychiques, déficience intellectuelle ou troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA).

20% des personnes inscrites à la MDPH présentant un TSA en Moselle sont des hommes âgés entre 20 et 29 ans.

En grande majorité, ces personnes ne bénéficiaient d’aucun suivi thérapeutique libéral (88%) ni d’accompagnement médico-social, sanitaire ou scolaire (69%) au moment du dépôt de leur dossier à la MDPH. 85% des demandes ont abouti à une ouverture de droits. Par ailleurs, 93% des demandeurs ont bénéficié d’une orientation, vers un établissement ou service dans 74% des cas.

4 personnes sur dix inscrites dans un parcours de formation ou de soins ne disposent d’aucune prise en charge.

Des élèves majoritairement scolarisés à temps plein

Les données de l’Éducation nationale ont permis d’identifier 655 enfants et adolescents avec TSA diagnostiqués ou suspectés en milieu scolaire ordinaire en avril 2019. La majorité de ces élèves suit une scolarité en classe non spécialisée. Selon les déclarations des enseignants référents, le niveau scolaire de ces élèves correspond à la classe fréquentée dans plus de la moitié des situations. Les élèves avec TSA sont le plus souvent scolarisés à temps plein (71%). 81% d’entre eux bénéficient d’un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) individuel ou mutualisé. Un tiers des élèves bénéficie de deux types de compensation accordées par la MDPH, le plus souvent service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et AESH.

Seul un tiers des places est fléché autisme

Au 31 décembre 2017, 1 013 personnes avec TSA étaient accueillies dans les ESMS de Moselle dont 634 dans le secteur enfance. Quel que soit le secteur et le territoire au sein du département, le nombre de personnes accueillies ou accompagnées reste significativement supérieur (3 fois en moyenne) au nombre de places spécifiquement dédiées aux TSA qui sont de 1 sur 10 dans le secteur enfance et 1 sur 50 dans le secteur adulte. « On notera par ailleurs que l’offre médico-sociale se caractérise par une forte prépondérance de l’accueil en établissement« , précisent également les auteurs.

Ils constatent que les données statistiques disponibles restent encore assez parcellaires et ne permettent pas de mesurer le taux de pression à l’entrée des ESMS. L’étude statistique a été suivie d’une concertation avec les acteurs du territoire. Les limites pointées par ces derniers convergent très largement, quel que soit le domaine considéré, vers les constats suivants :

  • un manque de connaissance des spécificités des TSA, en grande partie lié à un manque de formation des acteurs de l’éducation, de l’enseignement et du soin ;
  • un manque de lisibilité sur la localisation des ressources et sur les missions qu’elles mettent en œuvre, et a fortiori des ressources spécialisées.

Par ailleurs, les acteurs ont relevé un manque de places dans l’offre médico-sociale en général et plus encore celle spécifique pour l’autisme. Ce constat a fait l’objet d’une insistance spécifique concernant les Sessad, les structures pour adultes (établissements comme services) et l’offre de répit. Ils ont également relevé des différences infra-départementales. Toutefois, malgré des taux d’équipement objectivement plus faibles dans le territoire de Sarreguemines/Bitche, il semble ainsi que la demande la plus forte se situe à l’ouest et au nord, dans les zones les plus peuplées.

Prioriser la formation

Dans la mesure où tous les objectifs ne pourront être mis en œuvre simultanément au regard des moyens disponibles, la mission d’étude suggère de prioriser les actions de formation et de sensibilisation, en lien avec le Centre ressources autisme (Cra) de Lorraine et le développement de l’offre en direction des services d’accompagnement en milieu ordinaire de vie. Les auteurs rappellent par ailleurs que « la connaissance de la population sur le territoire apparaît comme une priorité absolue pour éclairer le pilotage de l’offre et de son évolution » et que « l’articulation entre des dispositifs d’observation départementaux et régionaux est indispensable« .

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