Quelle rémunération et quel statut pour les proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap ?

Constatant que la situation de proche aidant rémunéré reste méconnue, alors qu’elle renvoie à une réalité non marginale, la Caisse Nationale de Solidarité et de l’Autonomie a initié et accompagné un travail de recherche du Conservatoire national des Arts et Métiers (CNAM) sur le sujet. Les résultats seront présentés et discutés lors d’un colloque le 16 janvier 2020.

Fin 2015, la CNSA entame une collaboration avec le Conservatoire national des Arts et Métiers (CNAM) pour conduire le projet de recherche intitulé « Rémunération et statut des aidant.e.s :  parcours, transactions familiales et types d’usage des dispositifs d’aide ». Ce projet avait pour objectif d’analyser les effets des modes de rémunération et de dédommagement de l’aide sur :

  • les formes d’investissement du rôle d’aidant (à côté d’une activité professionnelle, en complémentarité avec les intervenants professionnels à domicile…),
  • le recours aux dispositifs d’aide,
  • et les équilibres familiaux des aidants proches.

Il s’agissait de rendre compte de la multiplicité des expériences vécues en fonction de la diversité des configurations familiales et des profils des aidants et des aidés.

Après quatre années de travaux, qui ont notamment conduit l’équipe de recherche à enquêter auprès des acteurs de la politique publique et des aidants eux-mêmes, cette recherche fournit de nombreux enseignements.

D’une part, la monétarisation de l’aide apportée concernerait une proportion significative d’aidants. D’après les données de l’enquête HSA, 9% des aidant.e.s déclarent percevoir une rémunération ou un dédommagement. Ramené à l’estimation du nombre d’aidant.e.s en France (8,3 millions en 2008), on peut avancer – avec prudence – le chiffre de 747 000 personnes rémunérées ou dédommagées en France pour l’aide consentie à un proche. En ce sens, en 2015, près de 60 % du nombre total des heures d’aide humaine de prestation de compensation du handicap (PCH) a été attribué à des aidants familiaux de personnes en situation de handicap. La rémunération des proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie est moins bien connue.

D’autre part, à partir de l’identification de trois piliers du discours institutionnel et de la politique publique de l’aidance – la reconnaissance d’un rôle voire d’un statut, le soutien, la capacité de libre choix ou de conciliation – les chercheurs mettent en exergue l’ambivalence des politiques actuelles à destination des proches aidants, et en particulier de ceux qui sont rémunérés ou dédommagés pour l’aide apportée. Dans quelles mesures la reconnaissance d’un statut d’aidant rémunéré protège ou fragilise les aidants dans leur parcours de vie ? Dans quelles mesures la monétarisation de la relation d’aide modifie-t-elle la relation aidant-aidé ? Ces travaux offrent à cet égard un éclairage novateur, la figure de « l’aidant rémunéré » pouvant apparaître comme un relatif impensé des politiques publiques.

L’équipe s’est ainsi attachée à interroger les représentations de la figure de l’aidant rémunéré des acteurs publics, des associations, des professionnels, et des aidants eux-mêmes. Pourquoi certains aidants mettent-ils à distance la question de la rémunération lorsqu’ils parlent de leur rôle dans l’accompagnement de leurs proches ? Selon quels arguments certains acteurs naturalisent-ils les relations d’aide au sein des familles ?

Les entretiens avec des aidants et des aidantes de personnes en situation de handicap et de personnes âgées en perte d’autonomie révèlent que cinq enjeux principaux structurent la relation des aidants avec la rémunération : leur parcours de vie, le travail et l’emploi, l’argent, les activités d’aide et la famille.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le rapport final, la synthèse du rapport de recherche et la fiche de résultats, en téléchargement au bas de l’article.

Les résultats de cette recherche seront présentés et discutés lors d’un colloque organisé par le CNAM avec le soutien de la CNSA le 16 janvier 2020, intitulé « La monétarisation de l’aide apportée par des proches : clivages éthiques et tensions identitaires ». Programme et inscription sur le site du CNAM (nouvelle fenêtre).

Documents à télécharger

Source : https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/quelle-remuneration-et-quel-statut-pour-les-proches-aidants-de-personnes-en-perte-dautonomie-ou-en-situation-de-handicap

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