Plus de 60 centres d’expertise labélisés par la Direction Générale de l’Organisation des Soins (DGOS) du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme d’expertise maladies rares pour le territoire lorrain : la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares).
Cette plateforme contribue à :
- Informer sur la prise en charge des maladies rares dans nos centres d’expertise de manière visible et lisible
- faire connaitre les centres d’expertise maladies rares aux professionnels de santé de ville et les inciter à réorienter les patients en errance diagnostique,
- coordonner les interactions avec les acteurs médico-sociaux pour un parcours de soin adapté des patients,
- favoriser la recherche au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA est donc en contact étroit avec les centres d’expertise maladies rares du CHRU de Nancy, les associations patients, et les acteurs médico-sociaux (ERHR, MDPH, Communauté 360…), mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l’ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
- Une page internet avec la liste de tous les centres labellisés (cf. rubrique Centres) : CHRU de Nancy – Maladies rares – Lara (chu-nancy.fr)
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