Communauté de pratique Épilepsies et Handicap… qu’est-ce que c’est ?

C’est un « Groupe d’individus reliés de manière informelle et fonctionnant en réseau, fédérés par des centres d’intérêt communs, par des projets similaires, coopérant et échangeant leurs savoirs pour créer une valeur collective utile pour chacun, partageant des ressources communes, collaborant dans un processus d’apprentissage collectif, combinant à la fois une culture commune et un système cohérent d’intérêts individuels. »1

✏️L’histoire de la COP Nord Est

🪴Janvier 2020: la naissance d’une idée…

L’accompagnement des personnes présentant des épilepsies sévères représente une préoccupation majeure de l’ERHR Nord Est. Les besoins exprimés par les personnes, leurs familles et les professionnels de notre territoire nous invitent à imaginer de nouvelles formes de réponses, une approche « hors norme ». 

Nous connaissons l’existence d’une COP épilepsie et handicaps chez nos collègues de Bretagne et Pays de la Loire, et souhaitons en savoir plus ! De quoi s’agit-il ? Comment cela fonctionne ? Qui en sont les membres ?… Autant de questions auxquelles les collègues de l’Ouest, et le Centre de ressources FAHRES prennent le temps de nous répondre.

Ce modèle collaboratif et participatif nous séduit !

⛵novembre 2021: c’est décidé, on lance l’aventure COP Nord Est!

Notre souhait : vous proposer à tous cette expérimentation !

Ce qui nous plait dans ce projet :

• L’apprentissage par la pratique et les échanges : c’est en partageant et en pensant ensemble que l’on apprend les uns des autres.
• La complémentarité des membres : chaque membre, qu’il soit une personne épileptique, un proche, un professionnel averti ou non, est sur un pied d’égalité car il a une part de savoir qui profitera à tous.
• Envisager des perspectives nouvelles, plus pragmatiques, plus ajustés aux besoins et aux préoccupations quotidiennes.  

La construction du savoir n’est alors plus détenue par les « sachants » et c’est bien par le groupe que de nouveaux savoirs et de nouvelles pratiques peuvent voir le jour.

🧩depuis 2022 : l’ERHR Nord Est ouvre la COP à ses membres en région

Chaque territoire anime ses espaces de rencontre et de réflexions collectives, en fonction des besoins locaux repérés et exprimés. Les « Fabriques », espaces de construction et de production collectives, sont mises à disposition des membres en fonction de leur territoire de rattachement. 

Des espaces communs au Nord Est sont également créés pour penser plus large et plus grand ! Des rencontres annuelles, un théâtre forum, la plateforme CoPowerHandicap, etc. en sont quelques exemples.

🎤Quelques témoignages recueillis au printemps 2023

👨‍🦱Je suis Directeur d’un établissement spécialisé en épilepsie, et je viens partager notre expérience, notre savoir-faire, en tout cas en faire témoignage!

👩Je suis la maman d’un jeune homme avec une épilepsie sévère, et je viens partager mon expérience, rencontrer d’autres familles, d’autres personnes qui ont les mêmes difficultés que moi. Peut-être qu’ensemble on parviendra à conjuguer nos forces et imaginer de nouvelles choses?

👩‍🦰Je suis une jeune femme épileptique et je suis heureuse d’avoir un espace pour échanger et faire part de mon point de vue! C’est important que ma parole compte autant que celle des professionnels…

👩‍🦱Je suis éducatrice dans un établissement qui accueille en ce moment une personne avec une épilepsie sévère. Mes collègues et moi nous sommes adaptés comme on a pu, mais ça fait plaisir de voir que nous ne sommes pas seuls à être en difficultés. C’est important d’échanger et de partager nos expériences!

1Lise Renaud, Monique Caron-Bouchard, Julia Gaudreault-Perron et Hélène Gayraud, « Communauté de pratique dans le domaine de la promotion de la santé : analyse du sentiment d’appartenance et des pratiques de leadership », Communiquer, Vol 19, 2017, pp. 29-45. http://journals.openedition.org/communiquer/2147

Source :https://copower-handicap.org/silverpeas/look/jsp/MainFrame.jsp