Une loi aménage les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, dite « maladie de Charcot », ou d’autres maladies évolutives graves .
La loi a été promulguée le 17 février 2025. Elle a été publiée au Journal officiel du 18 février 2025.
La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne des handicaps sévères et irréversibles. Elle se caractérise par une survenue imprévisible et une évolution rapide et se traduit par un affaiblissement progressif des muscles des bras et des jambes, respiratoires ainsi que de la déglutition et de la parole.
Cette maladie concerne en France 1 700 nouveaux cas par an. L’espérance de vie est de 2 à 5 ans en moyenne après le diagnostic.
Des formes multiples de handicap apparaissent au fil de l’évolution de la maladie, rendant progressivement difficiles ou impossibles les activités de la vie quotidienne. La chronologie et le rythme de progression de l’atteinte motrice étant spécifiques à chaque patient, il est impossible d’anticiper les besoins de compensation de handicap.
Les personnes dont la maladie a été diagnostiquée avant 60 ans, en complément de la prise en charge à 100% de leurs frais de santé par l’assurance maladie, s’adressent à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour demander la prestation de compensation du handicap (PCH) et les autres aides et droits auxquels elles peuvent prétendre. Toutefois, les délais de traitement de ces demandes, en moyenne de 5,9 mois, sont difficilement compatibles avec l’évolution rapide de cette pathologie. La prise en charge n’étant pas immédiate, les familles doivent souvent avancer les frais occasionnés par la compensation des handicaps, alors même que les besoins des patients ont souvent changé avant même que les demandes n’aient abouti.
Par ailleurs, le droit à la PCH n’est ouvert qu’aux personnes de moins de 60 ans, sauf exceptions. Or, 79% des patients souffrant de la maladie de Charcot ont 60 ans ou plus. Ces derniers peuvent demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) mais des différences majeures de prise en charge existent entre les deux prestations.
La loi a pour objet de faciliter et d’améliorer l’accès aux aides des personnes atteintes de cette maladie ou d’autres maladies évolutives graves.
L’essentiel de la loi
Le texte instaure une procédure dérogatoire devant les MDPH afin de traiter les demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap applicable lorsque les besoins de compensation et d’accompagnement résultent d’une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées sera fixée par arrêté. Ce dispositif dérogatoire concernera les « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles« .
Par ailleurs, l’identification par la MDPH dès leur dépôt des dossiers de ces malades est rendue systématique. Ces dossiers seront traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares, chargés du suivi des patients concernés, qui évaluent en principe tous les trois mois leurs besoins. La coordination entre les MDPH et les centres maladies rares est ainsi renforcée.
La procédure dérogatoire est aussi prévue pour l’ouverture des droits auxquels la personne atteinte de la maladie de Charcot peut prétendre en fonction de ses besoins de compensation. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui attribue la PCH au sein des MDPH, devra statuer lors de sa première réunion sur les demandes :
- d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap ;
- d’attribution des droits et prestations.
Par ailleurs, afin de supprimer une inégalité de traitement selon l’âge des patients, le texte prévoit, pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive grave, comme la maladie de Charcot, une exception à la barrière d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH. Actuellement, la participation financière des patients âgées de 60 ans et plus souffrant de ces maladies peut représenter jusqu’à 90% du plan d’aide.
La PCH étant financée par les départements, le texte propose que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) compense les conséquences financières de ce nouveau dispositif pour les départements. Ce surcoût a été estimé par le Sénat à près de 30 millions d’euros par an.
Sources
- Légifrance : Loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves
- Légifrance : Dossier législatif : Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique
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