A l’occasion du Purple Day, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares organise une soirée d’échanges.
Toute personne intéressée est la bienvenue pour cette soirée d’informations, de formation, de partage, dont l’objectif est d’éclairer sur les maladies épileptiques qui sont encore mal connues et mal perçues.
Grands Salons de l’Hôtel de Ville
1, Place Stanislas
54000 NANCY
Entrée gratuite – Tout public
L’évènement est sur inscription.
Pour vous y inscrire, merci de cliquer ici : CHRU de Nancy – Purple Day (chu-nancy.fr)
Le saviez-vous ?
Au CHRU de Nancy, ce sont plus de 1 000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Epilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés.
Programme
16h30 – 17h00 : Accueil du public
17h00 – 17h15 : Mots d’ouverture
Marc TENENBAUM, adjoint délégué à la santé, Mairie de Nancy
Arnaud VANNESTE , directeur général, CHRU de Nancy
Pr Marc DEBOUVERIE, président de la CME, CHRU de Nancy
Pr Louise TYVAERT, présidente de la ligue française contre l’épilepsie
17h15 – 18h00 : Conférences d’introduction
– Présentation du Purple Day, Adel BOUNIF, Ambassadeur France Purple Day
– Présentation du Centre de Rédéfrence constitutif Epilepsies Rares, Dr Mathieu KUCHENBUCH, CHRU de Nancy
– Présentation des acteurs impliqués dans la prise en charge et l’accompagnement des épilepsies, Céline BELINGER, COP Nord-Est
– Les effets d’une anxiété anticipatrice d’une crise, Dr Alexis TARRADA, CHRU de Nancy
– Comment faire avec le risque de mortalité associé à l’épilepsie ? Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy
18h00 – 18h50 : Projection des vidéos de témoignages aidé/aidant et échange avce le public
Animé par Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy
18h50 – 19h00 : Animation musicale
19h00 – 20h00 : Table ronde « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? »
Représentants des familles, des aidants, du médico-social.
Animateur : Thomas CARRIOT, Animateur Radio Caraïbes NANCY « EPI c’est tout »
Animation musicale
20h00 – 22h00 : Cocktail
Pour en savoir plus, cliquez ICI.
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