Le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy est doté de 69 centres d’expertise maladies rares labélisés depuis 2023 par la DGOS (Direction Générale de l’Offre des Soins) :
- 7 Centres de Références Maladies Rares (CRMR)
- 58 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR)
- 4 Centres de Ressources et Compétences Maladies Rares (CRC MR)
Regroupés au sein de la Plateforme Territoriale Lorraine Affections Rares dite « plateforme LARA », tous ces centres développent une expertise clinique et de recherche et favorisent l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemblant une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares, les patients et leurs familles bénéficient ainsi d’une prise en charge coordonnée et adaptée.
Les 23 filières maladies rares sont organisées par groupe de maladies. Elles ont été créées par le Ministère en charge de la santé afin de faciliter l’animation et la coordination de tous les acteurs maladies rares. Leurs objectifs étant de rendre lisible l’organisation de la prise en charge des maladies rares de chaque filière, ainsi que de coordonner l’expertise et assurer la continuité du parcours de vie.
Vous trouverez ci-dessous la liste des centres d’expertise maladies rares, labélisés, du CHRU de Nancy triés par leur type :
- les centres de référence maladies rares (CRMR) : expertise, coordination des autres centres, recherche et enseignement.
- les centres de compétences maladies rares (CCMR) : prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile.
- les centres de ressources et de compétences (CRC) : suivi et prise en charge de proximité 24h/24 et 7j/7
Ces centres sont ensuite ordonnés par filière de santé maladies rares.
Pour accéder à l’annuaire de ces filières, cliquez ICI !
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