Fin de vie : le Collectif Handicaps déplore les reculs du Sénat.

Les récents débats parlementaires sur la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir marquent des reculs préoccupants. Suite à leur passage en commission des affaires sociales du Sénat, l’ambition initiale des deux propositions de loi sur la fin de vie a été drastiquement revue à la baisse.  

Engagé depuis le début sur les travaux autour de l’accompagnement de la fin de vie, pour faire pleinement respecter les droits des personnes en situation, le Collectif Handicaps avait déjà publié une contribution écrite sur l’accompagnement vers la fin de vie des personnes en situation de handicap. Le Collectif Handicaps avait par la suite adressé aux Parlementaires et au Gouvernement un positionnement et des propositions d’amendements en 2024, et une nouvelle en 2025.  

Le Collectif Handicaps reste pleinement mobilisé pour éviter que les personnes en situation de handicap, déjà trop souvent invisibilisées, deviennent les grandes oubliées de ce débat et a donc fait parvenir aux Sénateurs et Sénatrices une position actualisée sur ces propositions de loi.  

S’agissant de la proposition de loi relative aux soins palliatifs 

• Le droit opposable à un accompagnement palliatif disparaît, les outils d’évaluation du déploiement (ou non) des soins palliatifs par le Parlement sont supprimés, même le titre de la proposition de loi a été édulcoré. Nous ne comprenons pas ces retours en arrière, alors que l’objectif de renforcer l’accompagnement palliatif est largement partagé. Bien qu’elles soient avant tout symbolique, ces mesures étaient un signal fort pour garantir le déploiement de soins palliatifs, de qualité, de proximité, accessibles à toutes et tous, et en quantité suffisante sur l’ensemble du territoire. Certes, l’idée d’une stratégie nationale est maintenue, mais l’inscription d’un droit opposable et d’une loi programmatique pluriannuelle actait l’ambition et garantissait un investissement fort de la Nation en faveur d’une fin de vie digne, quel que soit le lieu de vie des personnes – et ce, alors que le nombre d’équipes et de structures de soins palliatifs est dramatiquement insuffisant en France. Les difficultés d’accès aux soins palliatifs sont particulièrement accablantes pour les personnes en situation de handicap complexes ou sévères. 
• Nous sommes sidérés par la suppression des mesures concernant les droits des personnes en situation de handicap. Elles sont pourtant essentielles, défendues de longue date et adoptées à l’Assemblée nationale suite aux demandes des associations représentatives des personnes handicapées et de leurs proches : 

1. Plus d’obligation d’informations en Facile à lire et à comprendre (FALC) 
2. Plus de déploiement de la communication alternative et augmentée (CAA) 
3. Plus d’amélioration des droits des majeurs protégés, en ce qui concerne la désignation d’une personne de confiance ou la rédaction de directives anticipées (ce qui va à l’encontre de l’article 12 de la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées). 

• La grande préoccupation du Collectif Handicaps en matière de fin de vie est la question éthique de la décision pour autrui, dans le cas de personnes n’ayant jamais été en capacité d’exprimer leur volonté du fait de leur handicap. Nous avons alerté à plusieurs reprises les Rapporteurs et l’ensemble des parlementaires à ce sujet. Nous regrettons donc que nos amendements pour améliorer la législation à leur égard n’est pas été retenus (dont la possibilité de procédure de médiation en cas de désaccord avec la décision). Pire, nous déplorons la suppression à l’article 16 de la possibilité pour la personne de confiance ou les proches, s’ils le souhaitent, de participer à la procédure collégiale pour décider d’une limitation ou d’un arrêt des traitements pour un patient hors d’état d’exprimer sa volonté. 
• Enfin, nous regrettons toujours que ce texte ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière des aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’Etat). Alors qu’ils sont en première ligne et que leur souffrance est souvent mésestimée, toutes les propositions relatives aux aidants et à leur accompagnement face à la fin de vie d’un proche étant jugées irrecevable, elles ne peuvent pas faire l’objet de débats. 

S’agissant de la proposition de loi relative à l’aide à mourir 

• Le Collectif Handicaps ne s’est jamais positionné « pour ou contre » l’aide à mourir, mais nous ne pouvons que constater que le texte ne prévoie désormais plus de créer un droit à l’aide à mourir, mais un dispositif d’assistance médicale à mourir limité aux personnes qui entrent déjà dans les dispositifs de sédation prévus par la loi Claeys-Leonetti – contrairement à ce qui avait été travaillé par la Convention citoyenne, le CCNE et l’Assemblée nationale. 

Ces reculs ne sont pas des détails : ils compromettent l’égalité d’accès aux soins et aux droits fondamentaux. Or, le Collectif Handicaps milite pour que chacun, quel que soit son handicap et son âge, puisse faire valoir ses droits et vivre (et mourir) selon ses choix, dans des conditions dignes. Essayer d’être au plus près des choix réels d’une personne, c’est – simplement – respecter ses droits.