Toutes proportions gardées
Avec une sélection d’articles évoquant principalement les Troubles du NeuroDéveloppement et notamment du spectre de l’autisme, notre « veilleur informationnel en chef » a pris un peu d’avance sur la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Comme en matière de diagnostic, mieux tôt que (trop) tard !
Alors que je pose les bases de cet édito, le procureur de la république de Lyon est en pleine conférence de presse suite au dramatique décès d’un militant nationaliste survenu en marge d’une conférence d’une eurodéputée LFI jeudi dernier. Cela m’évoque une réflexion : dans le sens où il est de plus en plus difficile d’avoir un dialogue contradictoire mais apaisé sur de nombreux sujets, qu’il y a une forme d’enfermement dans des « bulles informationnelles » – notamment via les réseaux sociaux, dans quelle mesure pourrait-on dire que notre société est porteuse d’autisme ?
Marquée par une polarisation grandissante, elle partage en effet certains traits des TSA : difficulté à percevoir la diversité des perspectives, rigidités cognitives et comportementales, sensibilité accrue aux stimulis, à la (sur)charge informationnelle… Dans un cas comme dans l’autre, le langage et la nuance sont fortement éprouvés : alors que les algorithmes et les médias fragmentent les réalités et les opinions, les TSA complexifient la communication. Enfin, pour la petite anecdote, le sigle unique pour l’ensemble des « filières » TND représente, depuis la dernière stratégie nationale, un hexagone…
Mais comparaison n’est pas raison, et il faut éviter l’écueil d’une pathologisation des comportements sociaux (le terme « schizophrène » est déjà trop souvent utilisé comme une brimade par nos responsables politiques). A contrario, il ne s’agit pas de banaliser les défis que vivent au quotidien les personnes porteuses d’autisme, indépendamment de leur volonté.
Comme conclue l’IA à laquelle je me suis permis (une fois n’est pas coutume) de soumettre la question : « Là où les dynamiques sociétales relèvent de choix collectifs et de constructions technologiques potentiellement réversibles, l’autisme s’inscrit lui dans une diversité neurologique à accompagner, non à « corriger ». Cette comparaison, si elle éclaire les blocages contemporains du débat public, invite surtout à repenser notre rapport à l’altérité — qu’elle soit idéologique ou neurologique — en cultivant des espaces où la différence ne signifie ni menace, ni exclusion. »
Dont acte.
Parcours de combattants. Si les signes qui doivent alerter sont mieux connus, que la reconnaissance des besoins et l’accompagnement des personnes concernées se sont améliorés ces dernières décennies, les Troubles du Spectre Autistique restent un mystère pour une grande partie de la population. Alors que l’ensemble des professionnels s’accorde sur la nécessité d’une prise en charge la plus précoce possible, le diagnostic, « différentiel » par défaut, relève systématiquement d’un parcours qui doit être le plus court possible. Un « guide des parcours » proposé par le site ministériel a pour objectif de constituer un point d’entrée et d’en comprendre les différentes étapes.
Identifier pour mieux (se) protéger. Dans notre société très normative, le droit à la différence est régulièrement malmené, occasionnant une violence qui n’est pas que physique. Ainsi, les personnes porteuses d’autisme sont particulièrement exposées aux comportements, attitudes ou postures qui peuvent, parfois sous couvert de la « bonne intention », entraver leur dignité et leur autodétermination. Un outil à destination des personnes concernées – directement ou indirectement – permet de repérer les situations « toxiques » et prévenir toute banalisation subie ou involontaire.
Regards croisés, approche horizontale. Aborder les questions de sexualité en même temps que celle de l’autisme, c’est se confronter à des tabous mêlés de représentations, des préjugés entrelacés de dénis. Pour démêler le vrai du faux, mettre à plat les différentes dimensions qui concernent ces deux thématiques, une association spécialisée en santé mentale propose un document qui synthétise définitions scientifiques, droit (général et relatif aux personnes concernées), statistiques, risques mais également conseils et ressources. Pour une vie sensuelle/sexuelle épanouie et sereine.
Une conférence matinée d’informations. L’association Typik’Atypik54, dont l’objectif est de sensibiliser sur les Troubles du Neuro Développement et de soutenir les familles dans leur parcours, s’associe à la maison des aidants et au service territorial de l’autonomie de la MDPH pour proposer un temps d’échanges collectifs. Aides existantes, démarches, présentation des associations, des dispositifs… Rendez-vous gratuit mais places limitées.
Au boulot. Vivre Avec l’Autisme en Meurthe-et-Moselle et Asperger Lorraine organisent une journée d’information sur les stratégies d’accompagnement vers l’emploi des personnes porteuses de TSA. Tables rondes, présentation de porteurs de projets, conférence plénière et témoignages de bénéficiaires illustreront de manière concrète les voies d’accès à un travail pour tous. « Travailler, moi aussi je peux », le 20 mars au Conseil Départemental 54.
Au dodo. Qui a dit : « pas de repos pour les braves » ? Quoi qu’il en soit, le CCAS de Nancy et l’Autre Canal offrent aux aidants et aidés une « sieste musicale » pour adoucir les mœurs. Pour cette première édition, l’artiste HAYEL accompagnera l’événement de sa poésie intimiste et réconfortante. Intéressés, réservez vite votre futon !
Pour le Collectif Handicap 54,
François JACQUES, Edito/Résumés
Vincent HAREL, Veille informationnelle
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