La rééducation est l’élément central au plan des soins tant dans la phase éducative que dans la vie d’adulte, pourtant il n’y a pas de recommandations de bonne pratique en ce domaine en France et dans beaucoup d’endroit l’accès à une rééducation de qualité reste un problème.
La Fondation Motrice, en partenariat avec la FFAIMC, a lancé une grande enquête nationale nommée ESPaCe, sur la rééducation motrice (la première en France à cette échelle sur la Paralysie Cérébrale/IMC) pour donner la parole aux adultes et enfants ayant une Paralysie Cérébrale/ IMC et à leur famille. Cette enquête a reçu le soutien de 4 sociétés savantes, de la Haute autorité de santé et du ministère de la santé.
Il s’agit d’améliorer spécifiquement la rééducation motrice, en termes de soins et d’organisation, en apportant des réponses aux besoins exprimés et priorités d’amélioration attendues.
Les résultats seront publiés dans des revues médicales internationales faisant ainsi bouger les pratiques de rééducation afin de les adapter au mieux aux besoins et priorités de milliers d’enfants et adultes avec paralysie cérébrale et apportant la parole et le ressenti des personnes concernées et des familles dans toute réflexion de recommandations de bonne pratique.
Le questionnaire peut être complété en ligne (http://www.fondationparalysiecerebrale.org/) ou sur papier (demande à effectuer auprès de Kappa Santé (4, rue de Cléry 75002 Paris; espace@kappasante.com) en une trentaine de minute Le recueil des données s’achève fin juin 2017.
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