La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) pour les nuls : un rappeur décode cette maladie complexe

Guilhem Gallart, 45 ans, est un « survivant ». Il se bat depuis 2015 contre une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, dont la journée mondiale a lieu le 21 juin 2019. Cette maladie neurodégénérative incurable provoque une amyotrophie des muscles et paralyse progressivement tout le corps. Seuls ses yeux peuvent encore bouger. Alors il les utilise tant que faire se peut, notamment pour assouvir sa passion, la musique. Plus connu sous le nom de Pone, il a fait les beaux jours du rap marseillais dans les années 2000 avec le groupe Fonky Family. Aujourd’hui, au-delà de sa prose, c’est son expertise dans le domaine médical qu’il tient à partager avec d’autres malades mais aussi avec le grand public et les professionnels de santé, à travers son site Internet « La SLA pour les nuls ». Son credo : « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ».

Déjouer les pronostics

En seulement quatre mois, Pone, tétraplégique, a composé plus de 70 morceaux. Comment ? Grâce à un logiciel qu’il commande avec ses yeux. C’est également cette technique qu’il utilise pour alimenter son site Internet. Pourtant, tout n’était pas joué d’avance… Comme le scientifique Stephen Hawking avant lui (article en lien ci-dessous), il a déjoué tous les pronostics. « Lors de mon admission à l’hôpital, les réanimateurs ne croyaient pas en ma survie et, pourtant, pour les décourager, il en faut… », écrit-il sur son site web. Alors que ses médecins lui prédisaient un avenir peu radieux, l’amour inconditionnel de sa femme et de ses filles l’a « sauvé ». Mais Guilhem est conscient que toutes les personnes touchées n’ont pas cette chance. De retour chez lui, il prend contact avec certaines d’entre elles sur les réseaux sociaux. « Je me suis rendu compte du manque sidéral d’informations, aussi bien techniques que globales, autour de cette pathologie », explique-t-il. C’est là que nait l’idée de créer une page dédiée…

L’espoir fait vivre

« Je suis, bien malgré moi, devenu un genre d’expert par défaut et mon seul objectif est d’informer », prévient-il en préambule. Sur son site, des « petits textes à caractère informatif » sur les symptômes, le diagnostic, les angoisses qui en découlent, la prise en charge, mais aussi des billets d’humeur, des conseils et des mantras pour aider les personnes touchées à surmonter cette douloureuse mais « pas impossible » épreuve. Parfois, il pousse des coups de gueule. « J’ai lu qu’on avait refusé la trachéotomie à quelqu’un parce que ‘c’était trop tard’, la SLA était ‘trop avancée’ », s’exaspère-t-il. Il a été, lui aussi, confronté à cette réaction. « Il a fallu que ma femme aille quasiment au clash pour que les médecins respectent mes directives anticipées. Ils ne comprenaient pas le projet et agissaient par manque d’information, pensant que si j’avais la SLA, j’étais fichu, se souvient-il. C’est sans doute l’une des raisons pour lesquelles, en France, seuls 3% des malades choisissent la trachéotomie contre 46 % au Japon. » Ce qui compte plus que tout pour lui aujourd’hui, ce n’est pas de les inciter à opter pour cette solution mais qu’ils fassent leur choix en pleine connaissance de cause. « Certes, on ne guérit pas (encore) de cette maladie, mais je témoigne solennellement que l’on peut vivre avec, heureux et apaisé », conclut-il.