L’accès aux soins des personnes handicapées se dégrade d’après les résultats de l’enquête Handifaction.

23% des personnes handicapées sont confrontées à un refus de soin. Alors que les dernières données Handifaction donnent à voir une détérioration de la capacité de la communauté médicale à prendre en charge le handicap, les différents acteurs sondent les pistes à mettre en place, de la formation à la tarification. Quelle place, quel rôle et quels pré-requis du système de santé et du corps médical pour un meilleur accès aux soins des personnes en situation de handicap ? À l’occasion d’une journée dédiée à la problématique — tenue le 18 septembre à Paris et organisée par la FHF et l’association Handidactique —, usagers, professionnels de santé et acteurs publics ont retracé le parcours de soins pour en éclairer les manques. Et de dénoncer la première des carences de la prise en charge : l’incapacité, pour de nombreux soignants, à appréhender le patient handicapé.

Médecins : changer le regard

Pour Noémie Nauleau, membre de l’association Handidactique et Julia Boivin, chargée de mission pour l’association Odynéo, toutes deux en situation de handicap, la rupture débute souvent dès la relation de soin. Bien souvent « infantilisante« , l’approche du médecin, déplore le Pr Didier Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), « l’emporte trop souvent sur les réserves de capabilité de la personne« . Or, rappelle Julia Boivin, « une personne handicapée est capable de prendre une décision. Le médecin doit être capable et de la prendre en considération« . Un constat de bon sens qui se heurte pourtant à une réalité : « Il n’y a pas une seconde à l’université de médecine où la question [de l’accueil des personnes handicapées] est posée. […] C’est pourtant de l’ordre de l’évidence mais les doyens n’ont pas encore compris« , se désespère Didier Sicard, en appelant à un « bouleversement » de pratiques.

Appelée des vœux des usagers et des représentants d’usagers depuis de nombreuses années, la reconnaissance du savoir expérientiel s’impose néanmoins peu à peu. La formation initiale des professionnels de santé également. Alors que la Haute Autorité de santé (HAS) a récemment créé un groupe de travail sur la place du patient dans la formation en médecine, sur le terrain, certains n’ont pas attendu pour lier les deux, à l’instar de la faculté de médecine de Reims (Marne) et ses stages organisés pour les étudiants de deuxième année de médecine (lire notre article). Un projet, estime Christophe Lannelongue, directeur de l’ARS Grand-Est, qui gagnerait à essaimer dans d’autres formations médicales ou paramédicales.

Des critères supplétifs dans le nouveau référentiel HAS

La Haute Autorité de santé (HAS), missionnée sur la refonte de la certification des établissements au travers d’un référentiel attendu pour 2020, a de son côté identifié une série d’indicateurs pour renforcer la participation de l’usager. « La cible, c’est que la personne soit co-décisionnaire« , souligne Anne-Marie Armenteras-de Saxcé, membre du Collègue de la HAS et présidente de la commission de certification des établissements de santé. Afin de renforcer les modes d’accompagnement des parcours de soins, le texte intègrera des critères supplétifs, à l’instar d’un bilan d’autonomie à l’entrée et à la sortie des structure de soins. Ceux-ci seront expérimentés « dès octobre2019« .

Valorisation des consultations, l’incoutournable

Une fois la question de l’acculturation et de la formation des professionnels de santé surmontée, restent néanmoins de nombreux autres blocages. Parmi eux, la douloureuse question du financement et de l’adaptation des consultations. Marianne Cornu-Pauchet, directrice du fonds couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C) et co-rapporteure du rapport sur l’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap (lire notre article), est à ce titre convaincue : « Il faut donner aux professionnels les outils et la valorisation du temps de consultation.« 

Nicolas Revel, directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), souligne à cet égard l’impensé collectif en la matière. « Nous n’avions pas intégré cette différence singulière de la personne handicapée dans la valorisation même des actes des différents professionnels« , observe-t-il. Cette situation fait émerger dans ce contexte des situations ubuesques, comme l’explique le Dr Jean-Henri Ruel. Faute de tarification adaptée, et pour ne pas grever davantage les finances du service, déficitaire de 85 000 euros (€), le médecin coordonnateur du service Handiconsult au CH Annecy-Genevois (Haute-Savoie) a dû se résoudre à un codage des actes hors-la-loi. « Nous avons prévenu l’ARS et la DGOS, mais on tarife illégalement pour passer d’une consultation de60 à 385€« . Et d’insister à ce titre : « Le prix de la consultation doit être fixé par rapport à la lourdeur du handicap« .

Si des mesures ont été apportées au fil des ans pour revoir la tarification pour les consultations spécialisées chez les orthoptistes, orthophonistes, ou plus récemment chez les dentistes avec la réforme 100% santé, Nicolas Revel ne peut qu’acquiescer : « là où nous sommes en-deçà, c’est sur les soins médicaux« . Et de l’assurer : lorsque la prochaine fenêtre de négociation avec les médecins libéraux s’ouvrira, la valorisation de ces consultations sera « une priorité de premier rang« .

Tarification et formation : facteurs de refus de soins avérés

Selon les données de septembre 2019 de l’enquête Handifaction, 23% des personnes en situation de handicap ont déjà fait l’objet d’un refus de soins. Deux fois plus qu’il y a deux ans. Ce refus de soins « se cristallise et progresse en nombre par ce que nous n’avons pas répondu assez vite aux attentes des professionnels« , estime Handidactique, association à l’origine de l’enquête.

En deux ans, le taux de refus de soins des personnes handicapées a doublé (données Handifaction). Celles-ci relèvent de trois niveaux : la formation et la sensibilisation au handicap, l’aide professionnelle pour aider dans la pratique des soins dans tous les lieux de consultation, et la reconnaissance économique de tarification des soins tenant compte du temps et des difficultés d’adaptation pour le soin des personnes handicapées.

Dans 37% des cas, le motif de refus tiendrait du professionnel (données Handifaction). Devant les enseignements de l’enquête, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé, a annoncé la pérennisation du dispositif. Lancée en 2015, l’initiative a permis la remontée de 15 000 usagers en situation de handicap. Un chiffre que Pascal Jacob, président de l’association, espère pouvoir relever à 100 000 dans les prochaines années.

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