Le polyhandicap est un handicap lourd, complexe qui impose à ceux qui en sont porteurs une dépendance immense.
Des entraves motrices, des restrictions cognitives, des problèmes de santé nombreux, une absence de langage masquent au premier abord une affectivité immense, une volonté de vivre, une aptitude au bonheur immense.
Leurs besoins sont considérables et leur dépendance totale les met à la merci de toute erreur, de toute approximation. Imagine-t-on ce que cela suppose comme responsabilité, comme engagement de chaque instant pour ceux qui accompagnent cette vulnérabilité ?
Les parents et les professionnels sont confrontés chaque jour, chaque nuit aux difficultés, aux bonheurs et aux subtilités de cet accompagnement aussi gratifiant qu’épuisant.
Cette présence continue devrait être soutenue. Soutenue par une formation solide, par des possibilités de repos, par des possibilités de choix de vie nombreux et différents, ajustés à la diversité des situations. Soutenue par des relais nombreux en établissements, lieux de vie riches, de socialisation, d’apprentissages, de soins, ouverts sur la société, passerelles vers l’extérieur. Soutenue par des lieux de vacances, de changement, tout cela adapté à la formidable diversité que le polyhandicap nous montre chaque jour.
Il n’en est rien. Les personnes polyhandicapées, leurs parents, leurs familles sont exposées à toutes sortes de difficultés supplémentaires qu’il serait pourtant possible d’éliminer. Un déficit cruel de places et services d’accompagnement ne donne à beaucoup de personnes polyhandicapées d’autre choix que d’être chez leurs parents, même vieillissants.
La solidarité familiale s’épuise là où la solidarité nationale fait défaut dans des parcours de combattants toujours recommencés. Les professionnels mal reconnus, souvent insuffisamment formés aux spécificités de cet accompagnement complexe, mal payés, mal traités lâchent prise et désertent.
A cette minorité réduite au silence, non seulement par le handicap mais par le désintérêt, l’indifférence des Pouvoirs Publics, à ces parents épuisés, débordés, seuls, ignorés, taraudés d’angoisse pour l’avenir de leurs enfants mais qui ne renoncent jamais, à ces professionnels peu reconnus, maltraités, souvent peu formés, sous-payés, trop peu nombreux, mais qui accomplissent néanmoins chaque jour un travail remarquable, Le Groupe Polyhandicap France donne aujourd’hui la parole.