Une enquête qui vise à mieux comprendre le vécu des patients lorsqu’ils sont parents.

L’objectif est de mieux comprendre le vécu des patients lorsqu’ils sont parents, plus précisément lorsqu’ils ont des enfants mineurs ou jeunes adultes. Il s’agit d’explorer la qualité de vie des parents, leur besoin d’aide, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).

Les résultats permettront de développer de nouvelles pistes d’accompagnement des patients et de leur famille.

Cette étude s’adresse aux personnes :

·        Ayant une maladie chronique ou étant en situation de handicap

·        Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).

La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 30 minutes environ.

Contexte

Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.

Des études ont montré que certains enfants, adolescents et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.

Objectif de l’étude EVA

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.

Méthode

Cette recherche est composée de plusieurs études :
Étude 1 : Une étude exploratoire sera menée auprès de 250 parents ayant une maladie grave et/ou chronique somatique, qui ont au moins un enfant à leur domicile âgé entre 6 et 25 ans. Les parents seront invités à compléter des auto-questionnaires permettant de relever des informations socio-démographiques, familiales et médicales, d’évaluer leur qualité de vie, leur besoin d’aide lié à leur maladie, leur perception de la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et de l’aide qu’il(s) apporte(nt).
Il sera proposé à un sous-échantillon de l’étude de participer à un entretien de recherche (environ 15 personnes). Cet entretien permettra d’explorer le vécu des parents quant à l’aide apportée par leur(s) enfant(s), ainsi que leurs besoins et attentes par rapport aux professionnels (en lien avec cette aide).
Étude 2 : Le même protocole sera mis en place auprès de parents en situation de handicap ou ayant un trouble psychique.

Participez à l’étude EVA !

1. Visionnez la courte vidéo de présentation de l’étude 
2. Accédez au document détaillé de présentation de l’étude
3. PARTICIPEZ en complétant le questionnaire sur une plateforme sécurisée

Attendus

1. Décrire, du point de vue des parents, la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et l’aide qu’il(s) apporte(nt) ;
2. Explorer les facteurs associés à la qualité de vie des enfants et l’aide qu’ils apportent ;
3. Explorer le vécu que les parents ont de l’aide apportée par leur(s) enfant(s) ;
4. Identifier leurs attentes par rapport à l’accompagnement des professionnels.

Retombées

L’étude 1 auprès de parents vivant avec une maladie chronique et/ou grave somatique est terminée. La suite, sous forme d’étude pilote avec deux actions est en cours : une campagne de sensibilisation sur les jeunes aidants pour les professionnels et des ateliers pour les parents.

 Source : https://jaid.u-paris.fr/eva/