Choisir ce n’est pas toujours renoncer

Sitôt les écrans ou la radio allumés, il devient impossible de passer à côté d’une information anxiogène. On dit que la peur est mauvaise conseillère, mais elle fait vendre… Pas étonnant que les réseaux usent de ce ressort pour garder « captifs » les internautes, que certains partis politiques s’en abreuvent pour grimper dans les sondages voire gagner des sièges. Ceci dit, refuser de voir ou d’entendre le monde et ses dérives n’est pas une solution. Alors il faut faire le tri. Se dire que nous avons individuellement la responsabilité de ne pas se laisser dominer par le biais de négativité. En avoir conscience, déjà.

On respire un grand coup, on privilégie la réflexion à l’émotion, et pour une fois on ne cherche pas de fil rouge dans l’actualité générale à mettre en miroir à celle diffusée ici.

Vous ne direz pas : « aucun rapport avec la choucroute » (même celle qui fait son entrée au concours général agricole.. !)

Aujourd’hui il sera question de bilans et de perspectives, de maladies rares qui fédèrent et de plates-formes qui mobilisent… Parce que le secteur associatif est toujours aussi vivace, que la société civile ne s’en laisse pas compter sans résister. Et que c’est ce genre d’informations qu’on aime partager.

Maladies rares et factions sur le pied de guerre. « La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène » (sante.gouv). À l’occasion de la journée qui leur est dédiée, 65 organismes répondent présents pour sensibiliser et informer sur les maladies qui touchent chacune moins de 30000 personnes mais globalement 4,5 % de la population. Tables rondes, stands d’associations et nombreux partenaires, sous le « patronat » de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA).

Journée internationale des maladies rares : le 26 février 2025, salle Gentilly à Nancy.

Des plateformes aux petits soins :

• Pour les grands qui osent. Susciter des vocations, c’est comme son nom l’indique, l’objectif principal de VOCASOINS qui ambitionne ainsi de lutter contre la pénurie de professionnels du soin. Grâce à des parcours en 3 étapes, elle permettra aux candidats potentiels de se trouver professionnellement dans l’un de ces métiers qui font humainement sens. Des permanences ont lieu tous les mois mais une information collective est organisée ce 27 février à 14h30 à l’Afpa de Laxou.

Une plate-forme pour découvrir les métiers d’aide à la personne : VOCASOINS.

• Pour les jeunes qui aident. Chaque mercredi du 26 février au 02 avril, OxygèneRépit54 organise un rdv en visio pour les courageux 17-25 ans qui apportent leur soutien à un proche. Partage d’expériences, de conseils et techniques seront au cœur de ces cessions encadrées par des professionnels. Parce que ceux qui donnent sans compter ne sont pas toujours les plus âgés, il faut penser à eux également et les ménager !

Oxygène Répit 54 organise des Visios à destination des jeunes aidants du 26 février au 2 avril 2025.

Quand le handicap ou la maladie s’invitent à table. Mieux comprendre le vécu et mieux former les professionnels amenés à intervenir auprès d’eux : c’est l’objectif d’une enquête à destination de patients-parents atteints d’une maladie chronique ou étant en situation de handicap. Elle s’adresse en particulier à ceux ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile.

Une enquête qui vise à mieux comprendre le vécu des patients lorsqu’ils sont parents.

20 ans de la loi de 2005 : au tour du CESE de faire part de ses conclusions. Elle n’est pas l’instance démocratique la plus connue, pourtant, avec le Sénat et l’Assemblée Nationale, le Conseil est la 3ème Assemblée de notre République. Avec ses 175 conseillères et conseillers issus de la société civile, il est consacré depuis 2021 comme la « chambre de la participation citoyenne » et sa mission est notamment d’éclairer le gouvernement dans l’élaboration des politiques publiques et d’en évaluer l’efficacité, y compris à l’échelon des régions. C’est donc « naturellement » qu’il fait part de ses états des lieux et recommandations, en particulier sur la nécessité d’aborder le handicap comme un « thème transversal »…

Le Conseil Économique Social et Environnemental fait son bilan des 20 ans de la loi de 2005.

5ème branche, 1er rapport.

5 ans après l’émergence de cette nouvelle « pousse » dédiée à l’autonomie qui a transformé la CNSA en caisse de sécurité sociale, sa directrice et son président ont dressé un premier bilan sur lequel repose également les principales orientations pour les 5 ans à venir.

Se basant sur des données nationales et territoriales, il confirme l’importance des enjeux liés notamment au vieillissement de la population. Conjugués à ceux d’une nécessaire adaptation aux réalités territoriales, ils rendent difficile l’équité à l’échelon national qui reste un objectif à atteindre; tout comme la prise en compte du souhait des personnes de vouloir vivre chez elle.

Transformation de l’offre et « plan Marshall » des métiers du domicile sont des termes que vous retrouverez également…

Premier rapport de la branche Autonomie de la sécurité sociale et ses perspectives en 2025.

Pour le Collectif Handicap 54,
François JACQUES, Edito/Résumés

Vincent HAREL, Veille informationnelle