Quand les personnes en situation de handicap deviennent co-chercheurs !

Et si la science se construisait avec celles et ceux qui vivent le handicap au quotidien ?

Ce livret explore comment croiser savoirs académiques et expériences vécues pour produire des connaissances plus justes, utiles et éthiques. Acteurs de terrain, chercheurs, familles et personnes concernées y partagent réflexions et pratiques pour faire évoluer la recherche, dépasser les approches descendantes et ouvrir la voie à une véritable co-construction.

Les propos rassemblés ici résultent de réflexions croisées d’acteurs divers : Médecins, chercheurs de disciplines variées, personnes en situation de handicap et parents, professionnels du médico-social, etc.

Ce document ne cherche pas à imposer la recherche participative comme unique modalité de production de connaissances. D’autres méthodes ont fait leurs preuves et peuvent être plus appropriées en fonction des caractéristiques de l’objet de recherche.

De même, l’objectif n’est pas de définir une fois pour toutes la recherche participative. Celle-ci représente plutôt un horizon toujours repoussé vers une plus grande place accordée à la triple expertise dans la production des connaissances scientifiques relatives au handicap.

Au-delà des règles formelles, la réflexion autour de la recherche participative invite à interroger les acteurs du champ de la recherche sur leurs pratiques :

• Quelle place est laissée aux personnes concernées dans le projet ?
• Ont-elles la possibilité d’agir effectivement sur la conception et la réalisation de la recherche ?
• Des moyens ont-ils été mis en œuvre pour permettre la compréhension des enjeux et l’effectivité de la participation de chacun ?

Ces questionnements apparaissent aujourd’hui nécessaires pour permettre à la recherche participative de répondre aux objectifs qui lui sont associés et ne pas en faire un concept « à la mode » qui tendrait à se vider de son sens.

Les réflexions qui suivent visent à contribuer modestement à la construction collective de ce champ de la recherche par une présentation de celui-ci tel qu’il est pensé par le réseau Unapei. Ce document s’adresse donc à toutes les personnes concernées ou intéressées par les enjeux du handicap, et les moyens d’améliorer les connaissances relatives à ceux-ci.