Le Collectif Handicap 54 accueille son 34ème membre : l’Association IRIS (Immunodéficits primaires Recherche, Information et Soutien).

Présentation IRIS

Créée en 1998 et reconnue d’utilité publique en 2007, l’association IRIS a pour mission de représenter les patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) dans notre pays. Cette mission, notre organisation s’y emploie chaque jour, avec l’ambition de traiter au quotidien, avec tous les acteurs concernés,  des projets qui améliorent la condition des patients, enfants et adultes, atteints de DIP.

Environ 6000 enfants et adultes sont concernés en France par cet ensemble de plus de 340 maladies génétiques rares. Affectant le système immunitaire et exposant de ce fait les patients atteints à une susceptibilité accrue aux infections.

Nous développons de nombreuses actions en cohérence avec les besoins des patients aux travers 3 axes qui structurent notre mission :

L’amélioration du diagnostic et de la prise en charge

Le soutien aux patients  

Représenter les patients

Nous avons à cœur, chaque jour, de défendre les intérêts de nos patients, chaque année nous répondons à 400 sollicitations rien que sur la base de l’accueil téléphonique et de notre site, à cela s’ajoute nos permanences, les journées patients et les réseaux sociaux. Après les préoccupations liées à la prise en charge et aux traitements c’est la problématique des répercussions quotidiennes qui représentent la plus grande préoccupation de nos patients.

Reconnaissance RQTH, tiers temps, aménagement de poste, aménagement de l’emploi du temps, accès à l’emprunt … sont autant de sujet évoqués par ces derniers.C’est le sens de notre engagement dans le Collectif Handicap 54 ! Merci pour votre accueil !
Virginie GROSJEAN
Déléguée Générale


247 Avenue du Colonel Péchot 54200 TOUL – P : 06 43 78 50 34 – Tél : 03 83 64 09 80
www.associationiris.org

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