Le Bureau National des Données sur les Maladies Rares développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement.
Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L’objectif est maintenant de quantifier l’intérêt pour chacune d’elles afin d’établir le cahier des charges de la première version de l’application. Les fonctionnalités seront développées progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire.
Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 minutes à compléter : https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr.
Il sera clôturé le 24/09 au soir.
Une large participation est essentielle pour développer une application qui réponde réellement aux besoins de la communauté des maladies rares.
Nous vous remercions par avance pour votre soutien à cette démarche collaborative !
Merci de votre participation et du relais auprès de vos adhérents,
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