Le thème de cette année est : "Faire de chaque parcours de soin, un parcours de résilience". La Journée Mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin, c'est le 19 mai 2026…
A l’occasion du Purple Day, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares du CHRU de Nancy (Dr Mathieu KUCHENBUCH / Pr Louis MAILLARD), en lien…
Journée Maladies Rares – Mercredi 26 février 2026 Salle des fêtes de Gentilly de 08h30 à 17h00 Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU…
Le Bureau National des Données sur les Maladies Rares développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des patients, de leurs aidants…