Le Collectif Handicap 54 présente la situation de Handicap liée aux Troubles du Spectre Autistique
Selon le DSM-V[1], les Troubles du Spectre Autistique (TSA)[2] comprennent : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés.
Les TSA constituent un handicap présent tout au long de la vie. Le portrait clinique peut varier de manière très importante d’une personne à l’autre. Chacune présente une combinaison unique de signes et de symptômes. Le degré d’atteinte du handicap est différent selon l’âge, les caractéristiques cognitives et comportementales et la présence de conditions associées.
Actuellement, les données de la recherche mettent en évidence de très nombreux facteurs possibles à l’origine des troubles du spectre autistique : facteurs génétiques, environnementaux et neurologiques.
Les troubles du spectre autistique se caractérisent par des altérations significatives dans deux domaines :
- Des déficits persistants au niveau de la communication et des interactions sociales qui se manifestent par la présence des trois éléments suivants :
- une incapacité, une absence ou un manque de réciprocité sociale: de nombreuses manifestations sont possibles qui vont de « ne porter aucune attention à l’autre », « ne pas savoir comment amorcer une interaction » à « ne pas savoir entretenir une conversation » avec un interlocuteur.
- des comportements de communication non verbaux utilisés pour l’interaction sociale déficients; une difficulté ou une impossibilité à comprendre et utiliser des comportements de communication non verbale : intonation, expressions faciales ou gestes pertinents.
- un déficit dans le développement, le maintien et la compréhension des relations avec les pairs. Les règles implicites des interactions sociales ne sont pas acquises instinctivement : difficultés à adapter son comportement en fonction des différents contextes sociaux, difficultés à partager un jeu imaginatif et à se faire des amis ou absence manifeste d’intérêt pour autrui.
- Des comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs qui se caractérisent par au moins deux des éléments suivants :
- des mouvements moteurs, des utilisations d’objets, ou des paroles stéréotypés ou répétitifs: activités ou comportements répétitifs, manipulations inhabituelles d’objets, mouvements inhabituels du corps, écholalie, écholalie différée ou utilisation de mots ou de phrases « hors contexte », inadaptés par rapport à la situation.
- une résistance excessive au changement ou un attachement excessif à des routines, des rituels (modèles de comportements verbaux et non verbaux) : les changements peuvent entrainer une détresse importante accompagnée de réactions émotionnelles, sensorielles, souvent subites et démesurées.
- des Intérêts très restreints: ils sont anormaux quant à l’intensité et à la focalisation.
- une hyper ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels ou un intérêt inhabituel concernant des éléments sensoriels (tactiles, auditifs ou visuels) de l’environnement. Une réaction inhabituelle aux sensations (chaleur, froid, douleur…) peut également être observée.
Dans les troubles du spectre autistique, les symptômes représentent un continuum qui varie de léger à sévère. Le degré de sévérité précise le besoin de soutien de la personne (1. requiert un soutien, 2. requiert un soutien important, 3.requiert un soutien très important). Le soutien s’entend comme un accompagnement au sens large et tout au long de la vie : thérapeutique, éducatif et aide humaine.
Les symptômes sont présents depuis la petite enfance, mais peuvent ne se manifester pleinement que lorsque les capacités limitées ne permettent plus de répondre aux exigences sociales, ou être masquées par des stratégies apprises.
Les symptômes limitent et altèrent le fonctionnement de la personne au quotidien dans de nombreux domaines (sociaux, scolaires ou professionnels) et tout au long de la vie. Les TSA nécessitent un accompagnement spécialisé et adapté au projet de vie de la personne, en partenariat avec la famille.
Les TSA sont souvent associés à d’autres troubles ou pathologies (comorbidité) : déficience intellectuelle, troubles du sommeil, épilepsie, dépression, hyperactivité, dyspraxie, dyslexie, surdité, cécité, …
CONCLUSION :
L’autisme concerne environ une personne sur 100, soit près de 8 000 naissances chaque année et 670 000 personnes de tous âges en France. Malgré l’attribution de « grande cause nationale » en 2012 et des plans autisme qui se succèdent, la France est, depuis des années, condamnée par les instances internationales[3] pour la discrimination et les maltraitances dont Elle se rend coupable à l’égard des personnes autistes et de leurs familles.
Le retard français à répondre aux besoins des personnes TSA et de leurs familles, est constaté dans le rapport de l’IGAS[4] sur l’évaluation du plan autisme 3[5]. Les questions auxquelles il reste à répondre en matière de prise en charge de l’autisme restent nombreuses et couvrent plusieurs domaines : le pilotage des politiques de l’autisme, le diagnostic de l’autisme, le respect des préconisations de la Haute Autorité de Santé (HAS/ANESM), la formation des professionnels, le contrôle de l’utilisation de l’argent public alloué à l’autisme, l’arrêt des signalements abusifs envers les familles, le soutien de celles-ci dans leur rôle d’aidant, l’accès aux soins, la scolarisation effective des enfants avec autisme, l’inclusion sociale des adultes, la prise en compte des spécificités de l’autisme dans les outils d’évaluation du handicap, un effort de recherche à la hauteur des enjeux…
[1] 5ème édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux : système officiel de classification des signes et symptômes.- mai 2013
[2] Dans le présent document, autisme et TSA seront considérés comme des synonymes.
[3] le Conseil de l’Europe, le Commissaire Européen aux Droits de l’Homme, le Comité ONU des Droits de l’Homme, le Comité ONU des Droits de l’Enfant
[4] Évaluation du 3ème plan autisme dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan.- Rapport IGAS N° 2016-094R et IGEN N° 2017-031.- Mai 2017
[5] Selon l’IGAS, le retard est manifeste dans les domaines suivants : politique de l’autisme non évaluée, argent consacré à alimenter les services médico-sociaux dont pourtant la qualité n’est pas garantie, études épidémiologiques et diagnostics défaillants, impossibilité d’obtenir le respect des bonnes pratiques, adultes et familles oubliées, formations dépassées, …
Les associations du CH 54 concernées par ce type de handicap :
- AEIM : Adultes et Enfant Inadaptés Mentaux
6 allée de Saint-Cloud – CS 90 154 54602 Villers-lès-Nancy Cedex
03 83 44 30 65 – aeim@aeim54.fr – www.aeim54.fr
Président : M. Jean Louis HENRIOT
Représentants : Mme Carol MONIN, M. Joseph ROUYER
- Vivre avec l’Autisme en Meurthe-et-Moselle
Domaine de Pixerécourt 54220 Malzéville : 03 83 96 12 86
MJC des 3 maisons à Nancy : vivreaveclautisme@yahoo.fr
Président : Jean-Marie OTHELET
Représentants : Philippe CHAZELET (06 47 87 79 51) et Vincent PETIT (06 11 68 44 87)