Le Bureau National des Données sur les Maladies Rares développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des patients, de leurs aidants…
Les prochain rendez-vous sur les maladies rares en Lorraine. La plateforme Lorraine Affections Rares a le plaisir de vous partager dans le document ci-joint les prochains évènements maladies rares sur…
Souvenez vous lors de la sortie du document de transmission d’informations complémentaires au dossier MDPH, il était prévu l’organisation d’un webinaire de présentation de l’outil. Ce webinaire aura lieu le jeudi…
Prévu initialement il y a un an puis reporté en raison du climat politique, le 4e Plan National Maladies Rares, très attendu par toutes les parties impliquées, voit finalement le…
Le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy est doté de 69 centres d’expertise maladies rares labélisés depuis 2023 par la DGOS (Direction Générale de l'Offre des Soins) : 7 Centres de…
Journée maladies rares à Nancy 2025 🗓️ 26 février 2025🕣 08h30 – 17h00📍 Salles de fêtes de Gentilly, à Nancy👨👩👧👦 Tout public, entrée gratuite La plateforme LARA du CHRU de Nancy, dont la responsable médicale est…
Journée Maladies Rares – 29 février 2024 Grands Salons de l’Hôtel de Ville (entrée place Stanislas) 08h30 – 17h00 Gratuit – Tout public – Sans inscription Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est…
Plus de 60 centres d’expertise labélisés par la Direction Générale de l'Organisation des Soins (DGOS) du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients…
Le 28 février 2022 a eu lieu la journée internationale des maladies rares. En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. On en compte plus de 6000…
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