Le Comité d’Entente Régional Handicap Grand Est apporte sa Contribution au grand débat national 2019.

Le CERHGE, Comité d’Entente Régional Handicap Grand Est, regroupe  les collectifs handicap départementaux du Grand Est et les fédérations ou associations non fédérées de personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Quatre grands thèmes ont été retenus pour ce grand débat. Ces thématiques n’abordent pas toujours les préoccupations spécifiques des personnes en situation de handicap et de leur famille. Des points ont été rajoutés.

Pour cette contribution : le Comité d’Entente Régional handicap Grand Est s’est réuni le 07 mars 2019 à Nancy et a synthétisé les contributions départementales. Quelques associations ont participé au Grand Débat également à titre individuel.

La démocratie et la citoyenneté

Suivi de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

La loi de 2005 a permis de réelles avancées et il faut éviter « les retours en arrière » trop souvent constatés ces dernières années. L’accès aux droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et de leur famille doit être entièrement pris en considération en accord avec la Convention de l’ONU ratifiée par la France en 2010.

Nous demandons

• L’accès aux droits fondamentaux pour tous.
• Le respect du projet de vie des personnes trop souvent oublié
• Nous demandons que pour chaque loi soit précisé et exigé un délai pour la publication des décrets d’application. De nombreux décrets d’application n’ont jamais été publiés (ex sur la parentalité).

Reconnaissance du rôle des associations de personnes en situation de handicap et de familles  

Les élus, les représentants de l’Etat, des Collectivités Territoriales ne doivent pas se priver de s’appuyer sur le capital social et humain que représentent ces associations , afin de co-construire une vision politique de long terme, un projet politique à part entière pour toutes les problématiques les concernant : notamment au sein des CDCA (conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie), CRSA (conférence régionale de la Santé et de l’Autonomie), CTS (conseil territorial de santé), COMEX (commission exécutive de la MDPH), RAPT (réponse accompagnée pour tous), mission handicap des collectivités territoriales etc. ….

Nous demandons que pour toutes les questions les concernant :

Les  organisations de personnes handicapées, acteurs incontournables dans une démocratie

• Soient consultées  en premier lieu  au sein des différentes commissions, conseil, conférences … (rien ne doit être décidé sans ces associations qui connaissent le mieux les besoins des PSH et des familles RIEN POUR NOUS SANS NOUS, en relation également avec la réforme des COMEX (commission exécutive de la MDPH) et des CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) en cours,
• Leurs travaux soient réellement pris  en compte
• Leur soient proposées de nouvelles modalités de participation : entre Conseil Départemental, Agence Régionale de Santé, Education Nationale, MDPH ….
• Avec des impulsions, en mode projet …
• En instituant un dialogue préalable dans le travail préparatoire aux divers plans et schémas, projets …
• En se prononçant  sur chacune de leurs préconisations  
• En allant plus loin dans la transparence des décisions : qu’elles soient argumentées de manière détaillée et justifiées.

Le dispositif RAPT (réponse accompagnée pour tous) doit associer plus profondément les représentants d’usagers  seulement associés et souvent de manière très sporadique dans  l’axe3, dispositif pair-aidance qui est déjà une réalité dans le fonctionnement interne de toutes les associations qui informent, soutiennent, accompagnent, apportent  aide administrative et juridique, proposent des formations … .

Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)

Le fonctionnement des CDAPH ne respecte pas toujours les dispositions du code de l’action sociale et des familles.

Nous demandons :

• De rétablir le rôle de la CDAPH, chargée de valider les décisions proposées par l’équipe pluridisciplinaire, qui statue sur un grand nombre de dossiers mais n’examine que quelques cas choisis par l’équipe, les décisions étant pour la plupart validées sur listing, ne permettant pas aux représentants des personnes en situation de handicap et des familles (comme aux autres représentants) de remplir leur rôle.
• Rappeler le droit d’évocation de la CDAPH pas/peu utilisé.
• Informer les demandeurs (PSH, familles)  de la date de passage de leur dossier devant la CDAPH et de la possibilité d’y défendre leur cause, leur envoyer le plan de compensation 15 jours avant. Et donc augmenter le nombre de personnes auditionnées en CDAPH.

Fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Nous demandons :

• Une évaluation des situations de handicap
• qui intègre les recommandations de la Convention Internationale des Droits des personnes en situation de Handicap, que la France, pays des droits de l’homme, a ratifiée.
• qui réponde réellement aux besoins de la personne : évaluation propre aux situations de handicap invisibles (psychique, intellectuel et/ou cognitif, personnes cérébrolésées, épileptiques …)
• équité territoriale
• abandon ou refonte du guide barème qui détermine le taux d’invalidité uniquement sur des critères médicaux en ne tenant pas compte de l’interaction avec l’environnement de la personne en difficulté.
• dialogue pour l’élaboration du plan de compensation : équipe pluridisciplinaire et demandeur.
• amélioration des délais de traitement de dossier,
• communication sur les décisions prises
• suppression de la clause : 4 mois sans réponse = refus … les délais de traitement des dossiers peuvent aller jusqu’à 8, 9 mois voir plus

Accessibilité universelle de la cité (culture, loisirs, travail, architecture, etc.) à tout pour tous

L’offre de logements, de transports, de lieux publics accessibles / adaptés est notoirement insuffisante et est un obstacle au projet de vie autonome. 

Nous demandons :

•  Que les articles de la loi ELAN concernant l’accessibilité soient revus : toute construction de logement neuf (appartement et maison individuelle) doit être adaptée à la perte d’autonomie (handicap et vieillissement) pour parer à tout événement de la vie surtout dans le contexte actuel de vieillissement de la population.
• Que  les Agendas d’Accessibilité pour les Etablissements Recevant du Public, la voirie et les transports en commun soient contrôlés, que des sanctions soient données quand les engagements ne sont pas respectés.  

L’accompagnement des PSH est la compensation des conséquences du handicap sans doute la plus importante : Développer l’accompagnement global de la personne  qui prend en compte les différents aspects sanitaires, médico-sociaux et sociaux.

Favoriser la mise en œuvre de nouvelles formes d’accompagnement (Cf. Article 92 de la LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé) – A titre expérimental et pour une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, peuvent être mis en œuvre des projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif des personnes souffrant d’une maladie chronique ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie ainsi que des personnes handicapées. Cet accompagnement a pour but l’autonomie de la personne et permet à ces personnes de disposer des informations, des conseils, des soutiens et des formations leur permettant de maintenir ou d’accroître leur autonomie, de participer à l’élaboration du parcours de santé les concernant, de faire valoir leurs droits et de développer leur projet de vie.

Respecter le projet de vie des personnes malades et /ou en situation de handicap en soutenant les projets innovants, en diversifiant l’offre

« Hybrider » les ressources de droit commun et médico-sociales, inscrire les domiciles spécialisés au plus près des bassins de vie et des services de proximité.

Faire travailler en réseau les bailleurs, services médico-sociaux (mutualiser les plateaux techniques et les territorialiser), services d’aide à la personne et les  associations de PSH et de familles (trop souvent oubliées)

Revaloriser l’accompagnement à domicile et organiser une filière de formation des personnes aidantes, professionnelles ou familiales (revalorisation des salaires de l’accompagnement à domicile, favoriser l’accès à la filière de formation des personnes aidantes professionnelles (dont l’apprentissage) afin de rendre obligatoire le DEAES,  mise en place de processus d’évaluation et d’un plan de carrière pour ces professionnel(le)s)

Pour les bénévoles intervenants dans l’éducation thérapeutique, les hôpitaux, les EHPAD, les établissements en général, à domicile il faut également une formation de base (40H minimum).

Scolarité, formation

• Mieux organiser les parcours scolaires et de formation, en donnant les moyens de fonctionner dans le sens de l’inclusion.  Par exemple : Développer les services de santé scolaire indispensables à l’inclusion scolaire et un accompagnement scolaire digne de ce nom. Donner aux enseignants et à tous les personnels une formation de qualité sur les conséquences du handicap et les accompagner dans la mise en œuvre de l’inclusion, du matériel pédagogique adapté, des locaux, restaurants scolaires, internat accessibles …

Emploi des salariés en situation de handicap 

• Renforcer la sensibilisation des employeurs, les accompagner (embauche, aides, accompagnement dans l’entreprise …)  et diversifier leurs réponses à l’obligation d’emploi.
• Faire de la prévention une priorité, en rupture avec l’approche privilégiant la réparation, et améliorer la qualité de vie au travail, levier de maintien dans l’emploi des travailleurs.
• Offrir une réponse de type SESSAD pro 15/25 ans pour accompagner la formation professionnelle en milieu ordinaire et l’accès à l’emploi des jeunes PSH, notamment partout où existent des ULIS pro (faute de quoi ces jeunes scolarisés en ULIS n’accéderont que peu à l’emploi).
• Développer des dispositifs innovants d’accompagnement vers et dans l’emploi, notamment de l’emploi accompagné qui bénéficie  de moyens insuffisants actuellement
• Décloisonner les parcours de vie et faciliter les passerelles entre milieu de vie – Accompagner la création d’ESAT hors murs
• Pour les travailleurs handicapés en ESAT, favoriser des doubles, voire des triples orientations (ex : ESAT+SAVS ou ESAT + SAMSAH ou ESAT + FAS, et même ESAT + FAM …). Ces propositions vont dans le même sens que les conclusions du rapport GOHET. Des personnes vivant en institution sont parfois contraintes de changer de lieu de vie à 60 ans, alors qu’elles y ont passé la plus grande part de leur existence.

Nous souhaitons une vigilance : La dépendance engendre actuellement un marché qui semble très lucratif : réguler ce marché de la dépendance afin de protéger les familles souvent désemparées à qui sont promis « monts et merveilles » sans contrôle, évaluation, expertise … avec l’appui des associations.

Développement du soutien aux aidants proches

Une société inclusive demande aussi de soutenir les aidants : les associations le font depuis longtemps mais sont bien peu soutenues.

Les lieux de répit sont nécessaires mais les aidants ont besoin de soutien quotidiennement, jour après jour.

Nous demandons :

• La création de « maisons des aidants » et de lieux de répit : informer, soutenir, permettre de souffler … avec l’objectif de coordonner, mutualiser, compléter et valoriser tout ce que font déjà actuellement les associations d’usagers
• L’amélioration de l’accès aux crèches, aux modes de garde chez les assistantes maternelles, les haltes garderies, périscolaires, centres aérés … – former ces personnels sur le handicap, les soutenir (groupes de paroles) …
• L’augmentation du nombre de logement thérapeutique d’urgence
• La création de pour les PSH et/ou les personnes malades, mais aussi pour les personnes vieillissantes, de places d’accueil temporaire, de places d’accueil de jour, de groupes d’entraide mutuelle, …
• Le développement de la garde d’urgence, la garde de jour, de nuit et de week-end.
• Le développement des partenariats entre les associations, les services d’aide à la personne et le domaine médico-social et les structures culturelles, sportives ou de loisirs dans une logique de travail collaboratif et non plus de « prise en charge ».
• Le soutien aux services prestataires à domicile avec du personnel formé notamment aux actes de soins qui peuvent être délégués (exemple : aspirations endo-trachéales, gestes de soin relevant de l’article L1111-6-1 du Code de santé publique)
• La  polyvalence chez les intervenants à domicile pour limiter la morcellisation de l’aide humaine si mal vécue tant par les PA que par les PSH.
• La prise en charge des enfants en SH par les services d’aide à la personne (connaitre le handicap ou la maladie de l’enfant, des techniques éducatives spéciales …)
• Le déploiement des SSIAD sur tout le territoire y compris en milieu rural
• La mise en œuvre d’une vraie politique de prévention de la santé des aidants.

Accès aux soins

L’accès aux soins est un important sujet de préoccupation : accès aux soins de proximité aléatoire (déserts médicaux), dysfonctionnement des prises en charge en urgences, accès inégal à certains traitements dont les médicaments innovants, prix et manque de disponibilité  des médicaments, listes d’attente qui ne cessent de s’allonger pour une prise en charge en établissement et services médicaux sociaux, délai d’attente insupportable pour certains diagnostics (autisme, maladies rares mais qui le sont de moins en moins …)

Nous demandons de veiller à la continuité des soins en agissant sur ce qui génère les ruptures : aller vers l’accessibilité universelle, viser un accompagnement global de la PSH (exemple : référent parcours santé …)

• Rendre efficiente la mise en place des Ad ‘AP dans  la médecine de ville et des professionnels paramédicaux (aides financières, incitation à …).
• Favoriser la création de consultations spécialisées (dentaire, gynécologie, ophtalmo…) à l’hôpital (plus sécurisé) ou centre de soins
• Inciter les transporteurs sanitaires à se doter de véhicules adaptés PMR
• Soutenir les Maisons de santé, les plans locaux de santé notamment en milieu rural (être en situation de handicap ou âgé en milieu rural … c’est la double, la triple peine)
• Adapter la tarification à la réalité des soins (pondération des actes médicaux en fonction du handicap)
• Développer de petites unités de vie avec moyens renforcés pour des réponses de proximité, plutôt que d’envoyer des personnes loin de chez elles ou en obligeant les aidants familiaux à gérer la situation très difficile à domicile.
• Autoriser la possibilité de la double tarification Refus CPAM de financer à la fois l’accompagnement et le soin alors qu’ils sont souvent indissociables (handicap neurobiologique par exemple)
• Élargir le développement de la Télémédecine et de la téléconsultation (lien ARS / Région / départements) autour des ESMS et des EHPAD ouverts à toutes la population (économies) sans négliger l’accompagnement humain si important notamment pour les personnes fragiles.
• Créer des places en établissements (indispensables pour certaines personnes en situation de handicap même dans une société 100% inclusive) et services médico-sociaux (qui accompagnent dans tous les lieux de vie), création de centres de diagnostic, de places absolument indispensables pour les personnes en situation de handicap vieillissantes (services pour le suivi en EHPAD, à domicile, ou places de FAM …)
• Former les professionnels de santé / aux handicaps et maladies invalidantes par l’application scrupuleuse de l’article 7 de la loi du 11 février 2005 qui prévoit que « les professionnels de santé reçoivent au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique au handicap ». Cela permettra de mieux aiguiller les PSH et de réduire l’errance diagnostique. L’Implication les associations de PSH dans l’élaboration des modules de formation doit être actée.
• Plus globalement, nous demandons la mise en place de modules de formation sur les handicaps, ses pathologies associées, les besoins spécifiques qu’il entraîne …, dans le cursus des études médicales, des travailleurs sociaux, des enseignants, des personnels des services d’aide à la personne,  des agents d’accueil… modules pouvant être communs à plusieurs spécialités. La formation des équipes de professionnels aux problématiques du vieillissement des personnes en situation de handicap

Lien médico-social et sanitaire : Développer les places en structures ou services proposant un accompagnement spécifique pour la personne Handicapée qui ne peut retourner à domicile du fait de son handicap après un accident de la vie (AVC, …) ,  places de  MAS insuffisantes et réservées aux moins de 60 ans. La plupart des  Ehpad actuels ne sont pas capables de prendre en charge la dépendance lourde et certains Ehpad ont des tarifs très élevés :

• priorité d’admission, lits de MAS et d’Ehpad spécialisés en neurologie et autres handicaps lourds, gestion informatisée des places existantes (Obligation pour les Directeurs d’établissements de transmettre ces informations).
• De viser en priorité  le maintien et le suivi à domicile ou lieu de vie ordinaire par la création d’équipes pluridisciplinaires pour le retour à domicile permettant suivi individualisé,  coordination des divers intervenants à chaque étape, fluidité du parcours (Hôpital, SSR et équipe mobile, domicile de substitution provisoire, domicile, etc.), Ces équipes peuvent être rattachées à un hôpital (CHR, CHU, Hôpital militaire, SSR) mais doivent être totalement indépendantes financièrement et juridiquement pour éviter des interférences.

Prise en compte des handicaps rares : nous ne pouvons accepter :

• la fermeture incompréhensible de la consultation à l’HOTEL DIEU en 2016, la Direction de APHP ayant refusé une consultation publique à PARIS, laissant ainsi des centaines de malades sans soins (syndrome d’Ehlers-Danlos).
• Que L’Hôpital Marin d’Hendaye perde son statut de Centre de Référence pour la maladie de Prader Willy.

Désertification médicale 

Nous proposons :

• Un étudiant en médecine en France bénéficie d’études gratuites (charge importante pour la collectivité sur 10 ans). Comme pour les écoles d’ingénieurs (Polytechnique par exemple) ils devraient un certain nombre d’années à l’état.  Cela permettrait de leur demander à la fin de leurs études de s’installer  là où il y a des déserts médicaux, là où l’on a besoin d’eux. L’autorisation d’exercer et le remboursement des actes seraient soumis à leur disponibilité pendant ces années.
• Des stages en cours d’étude en ESMS, EHPAD, dans les zones en tension. Nous demandons aux députés de revenir sur leur décision ne rendant pas ces stages obligatoires

Nous demandons aux députés de déposer une loi dans ce sens.  

• Evolutions des pratiques du corps Médical

Les médecins n’ont pas besoin d’être présent partout et tout le temps. Les auxiliaires médicaux peuvent voir leurs compétences développées par une amélioration de leur formation (formation universitaire?) et éventuellement une spécialisation (neurologie par exemple). Sont concernés Infirmiers (ères) aides soignant(e), Kinés, Orthophonistes etc.

• Mise en œuvre du PRS 2 Grand Est (SRS page 5) : Transformer l’offre de soins vers une démarche de parcours de soins gradués et coordonnés : que soient réellement mis en œuvre :
• Protocoles de coopérations entre professionnels de santé et le développement de nouveaux métiers (Comme les infirmières de pratique avancée).
• Education thérapeutique pour les patients atteints de maladies chroniques
• Formation des professionnels et acteurs de santé.

L’organisation de l’Etat et des services publics

Services publics

Nous demandons :

• Des services publics de proximité accessibles à tous , dispensables aux personnes en situation de handicap, aux personnes âgées … à l’ensemble de la population ! sur tout le territoire

Simplification des démarches administratives

Les services publics dont la lourdeur, la lenteur et la complexité administrative sont souvent insupportables

• doivent être simplifiés pour gagner du temps et de l’énergie,  pour permettre plus d’accessibilité aux dossiers et aux demandes.

Accès aux services publics et développement du numérique

La fracture numérique doit être prise en compte et des solutions doivent être trouvées (difficulté d’accès au numérique,  difficulté de financement d’un équipement informatique et/ou d’un abonnement internet,  …

• Nous proposons de mettre à disposition dans les territoires (mairie, maisons des collectivités, MDPH, CAF, …) des postes informatiques avec présence d’un accompagnement humain, créer des unités de services publics ambulantes notamment en milieu rural, une aide à l’acquisition de matériels informatiques …

La fiscalité et les dépenses publiques

Perte d’autonomie

Nous demandons de :

• Assurer la prise en charge de la dépendance en créant une 5^ème branche de l’assurance maladie :  Le 5ème risque afin de couvrir la prise en charge de la dépendance et d’assurer une équité des aides accordées sur tout le territoire français.
• Respecter l’Egalité de traitement sur tout le territoire : La loi de 2005 prévoit une égalité de traitement entre les départements mais n’a jamais été appliquée.  Il existe de vraies inégalités de traitement entre les départements : par exemple, le Fonds départemental de compensation (FDC) : à ressources égales et suivant où l’on habite le reste à charge sera différent, sans tenir compte de la lourdeur du handicap.

Financement des hôpitaux

Nous demandons :

• Suppression de la T2A (tarification à l’activité) pour les services de neurologie. La ministre de la santé veut la diminuer de 50%. Nous espérons que cette diminution concernera les services et les SSR neuro. En effet les hôpitaux avec la T2A ont une logique comptable et non une logique de parcours. 

Financement à domicile

Nous demandons

• que soit mise en place une coordination des financeurs et dire qui paye quoi, de façon précise, sinon le PRS2 restera lettre morte dans 5 ou 10ans ou au mieux sera appliqué très partiellement.
• La diminution drastique des  restes à charge, de nombreuses personnes en situation de handicap  préfèrent renoncer à une compensation : Les restes à charge sont  trop importants pour accéder aux moyens de compensation du handicap (aides techniques, aides humaines, aménagement de logement et de véhicule, …) et donc parfois préjudiciables à la réalisation de certains projets de vie.

Le reste à charge en AHPAD doit aussi être diminué.

De nouveaux  financements (PCH)

La PCH ne répond pas à tous les besoins des PSH.

Nous demandons :

• Le financement de la préparation des repas  (il existe un droit à compensation pour aider une personne à prendre son repas mais pas pour le préparer, faire les courses nécessaires etc. …)
• Le financement de l’aide à l’environnement incluant les tâches domestiques  pour des personnes seules à domicile en dehors de l’aide sociale des départements
• Le financement de l’aide à la parentalité permettant à la PSH d’exercer pleinement son rôle de parent mais aussi aide aux familles accueillant une personne en situation de handicap.
• Le financement de la surveillance des personnes au-delà de 3 heures/jour dans les situations de dépendance partielle entraînant la suppression du plafond de 3 heures (les soins itératifs et non programmables)

Lutter contre l’appauvrissement des PSH

Le revenu universel d’activité dont on parle beaucoup actuellement ne doit pas conduire à une baisse des revenus des PSH. Ce serait une catastrophe, nombre de personnes en situation de handicap ont déjà un faible niveau de vie et  vivent sous le seuil de pauvreté.

Nous demandons :

• La revalorisation de l’AAH (au minimum indexation sur le SMIC).
• La réforme des règles d’attribution  de l’AAH pour les personnes vivant en couple,  supprimer la prise en compte des revenus du conjoint  afin de ne plus mettre de trop nombreuses familles en difficulté
• La baisse  voire la  suppression de la CSG sur les pensions d’invalidité. Certes, le gouvernement a annulé la hausse de la CSG pour les pensionnés d’invalidité… si les ressources de leur foyer sont inférieures à un certain plafond. Mais cette mesure est insuffisante.
• L’exonération de toute taxation la PCH versée aux aidants. Aujourd’hui, les sommes perçues par un aidant familial sont en effet soumises à l’impôt sur le revenu et aux prélèvements sociaux.
• La revalorisation des sommes perçues par les aidants familiaux (5€84/h) afin de permettre une vie décente (mamans obligées de s’arrêter de travailler pour s’occuper d’un enfant, appauvrissement de toute une famille, répercussion sur la fratrie…)
• L’Affiliation gratuite à l’assurance vieillesse  pour un aidant familial attribuée dès que la personne aidée est reconnue en situation de handicap quel que soit le taux d’IP car le taux de  80% est attribué à peu de PSH et avec effet rétroactif (depuis le début de l’aide).  Le noter sur les dossiers CERFA afin que toutes les familles soient informées.

Agir pour la laïcité et les valeurs de la République 

Proposition de l’Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) : Laïcité : Maintien et renforcement de la loi de 1905 dans tous les territoires de la République.

A noter que Moselle et Alsace restent attachées à la loi locale.

Comité d’Entente Régional Handicap Grand Est – Mars 2019

contact.cerhge@laposte.net