Handéo et l’UNAFTC amorcent un projet d’étude majeure pour mettre en lumière les troubles invisibles des personnes avec des lésions cérébrales acquises.
Ce projet servira à la réalisation d’un guide de sensibilisation et est soutenu par la CNSA et le groupe APICIL.
Qu’est-ce qu’une lésion cérébrale acquise ?
Une lésion cérébrale acquise correspond à tout type de lésion au cerveau qui survient après la naissance.
Une lésion cérébrale acquise entraîne des modifications de l’activité des neurones (cellules nerveuses). Ces modifications touchent une ou plusieurs zones fonctionnelles telles que la cognition, la parole, le langage et la communication, la mémoire, l’attention et les possibilités de concentration, la pensée logique, la pensée abstraite, le comportement psychosocial, le traitement de l’information et les fonctions physiques.
Les conséquences sont multiples. Les personnes avec des lésions cérébrales acquises peuvent avoir une déficience de mémoire, de la concentration, de la planification, de l’attention, une absence ou un défaut de communication, des troubles du comportement. Dans les situations les plus extrêmes avec un état de conscience minimale ou une perte de conscience durable, les capacités d’interaction sont gravement limitées et les signes d’un contact relationnel souvent difficiles à interpréter.
Un projet participatif
Pour mieux comprendre et connaitre la réalité de l’accompagnement des personnes ayant des lésions cérébrales acquises en France, Handéo et l’UNAFTC lancent en partenariat des travaux de recherche participatifs. L’objectif final est, entre autre, la publication d’un Guide de sensibilisation.
Pour mener à bien ce projet, les recherches sont conduites grâce à d’étroites collaborations avec les personnes directement concernées : personnes cérébro-lésées, proches-aidants, professionnels de services d’aide à domicile et autres professionnels liés à l’accompagnement de ce public.
Un 1er état des lieux va être réalisé grâce à un questionnaire national diffusé auprès de SAAD accompagnant des personnes cérébro-lésées.
Parallèlement, des enquêtes territoriales de terrain vont être menées dans les Bouches du Rhône et à la Réunion.
Entretiens individuels, observations, temps d’immersion, ces leviers propres au travail ethnographique, c’est-à-dire descriptif, permettront de recueillir très directement la parole des personnes et acteurs concernés dans ces territoires.
Les travaux menés dans ces 2 départements seront encadrés par des Comités de pilotage composés de personnes concernées et d’acteurs locaux.
Pour favoriser la cohérence des travaux, l’ensemble du projet ainsi que les Comités de pilotage territoriaux sont coordonnés par un Comité de pilotage national, dont la première rencontre a eu lieu le 5 mars dernier.
L’objectif
Ce travail de recherche a pour objectif d’analyser et de mieux comprendre le parcours de personnes cérébrolésées vivant à domicile, afin d’envisager des solutions pour une meilleure inclusion sociale et améliorer leur accompagnement quotidien.
Les résultats de l’enquête et un guide de sensibilisation aux bonnes pratiques viendront concrétiser l’ensemble du projet.
Cette recherche pourra aussi venir appuyer et enrichir les chantiers politiques nationaux déjà amorcés sur la cérébro-lésion.
Un projet en plusieurs étapes et décliné en outils concrets
Ce projet sera réalisé en trois temps :
1. L’envoi d’un questionnaire exploratoire auprès des Services d’aide à domicile (SAAD) sur l’ensemble du territoire français. Ce questionnaire doit permettre de cartographier et obtenir une meilleure visibilité sur la proportion des SAAD accompagnant des personnes avec des lésions cérébrales acquises.
2. La réalisation d’enquêtes de terrain conduites dans 2 départements différents : les Bouches du Rhône et La Réunion.
3. La publication d’un rapport d’enquête en 2020 et d’un guide de sensibilisation en 2021.
Le guide
Le Guide apportera des éclairages sur les attentes des personnes avec des lésions cérébrales acquises, celles de leurs proches-aidants, sur l’offre d’accompagnement ou de service existant aujourd’hui en France, et mettra en avant des bonnes pratiques utiles aux professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire.
Entre vous et nous
Vous êtes un service d’aide à domicile et souhaitez participer à l’enquête nationale, répondez au questionnaire en suivant le lien : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScHVSArrMUYpWv7OkzHu-LhiSWiwU-RqCOJpdxXe4iu4FmrVg/viewform
Comprendre en infographie quelles attitudes adopter en présence d’une personne avec une lésion-cérébrale : http://www.handeo.fr/node/19947
Source : http://handeo.fr/l-observatoire/lesions-cerebrales-acquises-aides-humaines-et-inclusion-sociale
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