En plein débat sur le cadre légal de l’accompagnement vers la fin de vie, le Collectif Handicaps fait le constat amer que le point de vue des personnes en situation de handicap (en particulier celles qui ne peuvent ni s’exprimer, ni se représenter elles-mêmes) et de leurs proches n’est pas pris en compte.
Le Collectif Handicaps entend participer au débat sur l’accompagnement de la fin de vie et faire entendre la voix de ces personnes, notamment auprès de toutes les instances qui réfléchissent actuellement à ces questions.
Nous pensons qu’il est essentiel de réfléchir aux conséquences d’une loi sur la fin de vie, à partir du point de vue et de l’expérience des personnes les plus vulnérables de notre société, de leur famille et des professionnels qui les accompagnent, notamment pour toutes celles qui n’ont jamais pu s’exprimer et ne peuvent se représenter elles-mêmes.
Notre objectif commun doit être de permettre à chacun une mort la plus sereine et la plus humaine possible, sans souffrance, dans « une visée de la vie bonne avec et pour autrui dans une institution juste » (selon la célèbre formule de Paul Ricoeur).
Cette contribution a pour vocation d’éclairer le débat sur les spécificités des personnes en situation de handicap, notamment celles aux besoins les plus complexes, ainsi que de leurs aidants et familles, afin d’améliorer, à la fois, la loi, mais aussi et surtout les pratiques en matière de soins palliatifs et d’accompagnement vers la fin de vie.