Consultation publique sur la Stratégie nationale troubles du neurodéveloppement : Autisme, Dys, TDAH, TDI. 2023-2027.

Sommaire 

• Pourquoi cette stratégie nationale concerne tout le monde ?
• Quelle est la stratégie ?
• Comment a été conçue la stratégie et les mesures sur lesquelles vous allez vous prononcer ?
• Les axes de la stratégie
• Transparence
• Suites de la consultation
• Calendrier

Pourquoi cette stratégie nationale concerne tout le monde ?

Qui aujourd’hui, dans son entourage n’est pas en relation, plus ou moins proche, avec une personne autiste, ayant un ou plusieurs troubles Dys, un trouble déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), un trouble du développement intellectuel (TDI) ?
D’après les dernières études scientifiques internationales, presque 18 % des enfants vont présenter un trouble du neurodéveloppement (TND) soit environ 120 000 enfants par an en France. Vivre avec un TND est ainsi une condition très présente dans la société, d’autant que ces troubles ont un impact tout au long de la vie (de façon plus ou moins visible et importante).

Il était donc essentiel de traduire ces enjeux dans une politique publique ambitieuse et c’est que nous faisons depuis 2018. Mais cette stratégie ne s’adresse pas uniquement aux personnes concernées et à leurs familles. Elle appelle la contribution de tous ceux qui œuvrent pour les accompagner. Professionnels du soin, du social ou de l’enseignement… vous êtes souvent en première ligne pour intervenir auprès de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte avec un TND. Vos avis comptent parce que vous êtes présents et parce que les progrès des neurosciences ont fait évoluer vos pratiques.

Enfin, comment ne pas se sentir concerné en tant que citoyen, collègue de travail, chef d’entreprise, commerçant, policier, gendarme, pompier, élu. Dans la perspective d’une société plus ouverte, plus accueillante, vous pouvez donner votre avis sur les engagements de cette stratégie.

Quelle est la nouvelle stratégie ?

La stratégie 2018-2022 avait pour ambition de rattraper le retard de la France en matière de prise en charge des troubles du neurodéveloppement (du repérage précoce aux interventions) et de créer les conditions pour améliorer durablement la vie des personnes et des familles.

La stratégie 2023-2027 vise à garantir aux personnes ayant un trouble du neurodéveloppement et aux familles de bénéficier d’accompagnement de qualité à chaque étape de leur vie ainsi que de pouvoir faire les choix qui compte pour eux-mêmes (et non ceux que la société pourrait leur imposer).

Nous vous présentons les engagements et mesures de la stratégie qui concernent les besoins spécifiques des enfants, adolescents et adultes avec un TND. Vous trouverez également certaines mesures de la politique générale du handicap parce qu’elles ont des effets essentiels dans la vie des personnes avec un TND. Cette stratégie nationale ne présente pas pour autant l’ensemble des actions entreprises pour les personnes en situation de handicap, les familles et les aidants. 

Comment a été conçue la stratégie et les mesures sur lesquelles vous allez vous prononcer?

À l’issue du comité interministériel du handicap du 6 octobre 2022, Elisabeth Borne a annoncé que le gouvernement entendait poursuivre la politique menée depuis 2018 en faveur des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement, Autisme, Dys, TDAH et TDI ainsi que de leurs familles. Cette annonce avait été précédée par des travaux préparatoires (contributions et accord de méthode) et suivie par une concertation avec les parties prenantes. C’est à l’issue de ces deux temps que les engagements et mesures ont été rédigés.

En juin 2022, la délégation a fait un appel à contributions auprès des membres du Conseil National TSA-TND qui réunit les associations et professionnels mobilisés dans le champ des TND. En parallèle, des réunions de travail distinctes se sont tenues avec les référents des agences régionales de santé (ARS) et les directions des ministères et des opérateurs engagés depuis cinq ans dans la mise en œuvre de la stratégie aux niveaux national et régional. 

De ces premiers travaux sont ressortis, de façon marquée, à la fois une convergence de problématiques entre tous les TND et la nécessité d’adresser un certain nombre de sujets spécifiques à chacun des troubles. Le repérage et les interventions précoces (en mobilisant y compris les parents), la recherche, l’application des recommandations de bonnes pratique professionnelle de la Haute autorité de santé et au-delà, la qualité sont des points d’attention partagés.

En novembre 2022, un accord de méthode a été trouvé au sein du Conseil national TSA-TND en vue de définir les principes d’une nouvelle concertation. Plusieurs points ont été actés : 

• La concertation avec les parties prenantes sera « à impact », c’est-à-dire focalisée sur les points de blocage rencontrés dans la mise en œuvre de la stratégie 2018-2022.
• Les mesures reconduites seront gérées en interministériel par la délégation, laquelle rendra compte de ses actions au Conseil national.
• La nouvelle stratégie devra comprendre un volet commun à l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, car la pertinence de l’approche TND a été démontrée tant dans les sujets qui touchent à la recherche qu’à ceux des accompagnements.
• La nouvelle stratégie devra comprendre des volets spécifiques pour chacun des troubles.

De janvier à avril 2023, treize groupes de travail se sont réunis au moins à deux reprises. Ces groupes étaient systématiquement copilotés par un membre du Conseil national, représentant d’une association de familles ou de personnes et un représentant de la délégation et mobilisaient les ministères les plus concernés. Les thèmes de ces groupes étaient : repérage et interventions précoces ; qualité des interventions, des soins et des accompagnements ; qualité de l’offre médico-sociale ; scolarité ; enseignement supérieur ; mise en œuvre territoriale ; emploi ; information des publics ; recherche ; parcours TDI/épilepsie sévère ; parcours TSA/épilepsie sévère ; parcours TDAH ; parcours Dys.

En parallèle, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) a mobilisé le réseau des 27 Centre de ressources autisme (CRA) afin de formuler des propositions d’actions ; les résultats de la quatrième enquête sur l’impact de la stratégie, conduite par Ipsos, ont été versés à la réflexion ; et enfin, des échanges avec l’Association des maires de France (AMF) et l’Assemblée des département de France (ADF) ont permis d’aborder une mise en œuvre future de la stratégie avec les acteurs locaux et au plus près des besoins des personnes.

Les axes de la stratégie

1. Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et diffuser les connaissances auprès des acteurs de terrain.
2. Garantir une solution d’accompagnement à chacun, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
3. Avancer l’âge du repérage précoce et des diagnostics, et intensifier les interventions précoces.
4. Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.
5. Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.
6. Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neurodéveloppement dans la société.

Suites de la consultation

La délégation interministérielle s’engage à rendre compte des apports concrets permis par cette consultation publique dans le cadre de l’élaboration de la Stratégie nationale troubles du neurodéveloppement : Autisme, Dys, TDAH, TDI. 2023-2027. Concrètement, les engagements suivants ont été pris :

• Publier une synthèse afin de garantir aux participants que leurs contributions ont été lues et prises en compte
• Répondre aux 5 contributions les plus soutenues, par engagement, afin d’expliquer nos choix
• Expliquer et suivre les décisions finales en mettant en évidence les apports permis par la consultation

Calendrier

• 1 Ouverture de la consultation en lignele 26 avril 2023
• 2 Clôture de la consultation en lignele 24 mai 2023
• 3 Publication de la synthèse et des réponses aux propositions les plus soutenuesle 5 juin 2023
• 4 Remise officielle de la stratégie nationaleÉté 2023