Affaibli et sous respirateur, le sénateur Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a défendu mardi en personne une réforme de la prise en charge des patients touchés, adoptée dans l’émotion et à l’unanimité par la chambre haute.

Le sénateur Gilbert Bouchet a tenu à défendre en personne, devant le Sénat, sa proposition de loi pour une meilleure prise en charge des maladies neurodégénératives.
Le sénateur Gilbert Bouchet a tenu à défendre en personne, devant le Sénat, sa proposition de loi pour une meilleure prise en charge des maladies neurodégénératives. – Sénat.fr

C’est un témoignage fort qui a fait trembler le Sénat aujourd’hui, celui d’un malade de Charcot, le sénateur Gilbert Bouchet. En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé autour du visage, Gilbert Bouchet tenait absolument à être en personne dans l’hémicycle, ce mardi. Le sénateur de la Drôme est venu défendre une meilleure prise en charge de ceux qui, comme lui, sont atteints de cette maladie incurable, dégénérative et irréversible. Elle touche 6 à 7.000 personnes en France.ⓘ

Émotion et applaudissements

« Il faut absolument qu’on ait plus de moyens, plus de communication, car c’est une maladie qui peut tomber sur tout le monde » a-t-il déclaré de sa voix faible et éraillée, très affaibli. « J’ai dû m’acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap », a raconté le sénateur de la Drôme, cité à la tribune par son collègue Philippe Mouiller (LR). « Nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge » a-t-il encore témoigné par la voix de Philippe Mouiller.

Son témoignage fort a fait trembler d’émotion les sénateurs présents. Tous les groupes politiques ont parlé d’une même voix ou presque pour saluer le « courage » de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier au mois d’avril.

Des délais trop longs

Dans ce texte, Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller demandent que les délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH) soient raccourcis. Cette PCH permet de faire face aux besoins humains et techniques des malades, mais les délais d’obtention sont aujourd’hui exagérément longs : en moyenne 5,9 mois. C’est, de fait, totalement incompatibles avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement. Cette proposition de loi prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » de traitement des demandes de PCH. Cela permettrait de prioriser et d’accélérer le traitement des cas de « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.

Une barrière d’âge

Deuxième écueil soulevé par ce texte : la PCH ne peut être octroyée aux patients que s’ils la demandent avant 60 ans. Ils doivent ensuite demander une autre aide, l’APA, pour l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), mais elle est moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette « barrière d’âge » pour les patients atteints d’une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans. Cela représenterait, selon le Sénat, un surcoût de 30 millions d’euros par an. Celui-ci serait financé un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements.

Cette proposition de loi a été adoptée dans l’émotion et à l’unanimité par la chambre haute. Le texte est désormais transmis à l’Assemblée nationale. Du côté du gouvernement, le ministre des Solidarités Paul Christophe s’est dit « touché personnellement » et appelle à « agir vite pour mettre fin à une situation loin d’être satisfaisante ». Cependant, il a souligné ses doutes sur la « méthode », craignant de « créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap ». Mais le ministre a accepté de « lever le gage » financier de ce texte et s’est engagé à reprendre à son compte les charges créées par cette réforme si elle aboutissait au Parlement.

Mais les associations réclament purement et simplement l’application de la loi de 2005 qui prévoyaient un délai maximum de 4 mois du dépôt de la demande de la décision de la CDAPH, et la suppression de la barrière d’âge de 60 ans pour accéder à la Prestation de Compensation du Handicap. Le témoignage de ce sénateur met le doigt sur la faille de l’État, et dire qu’il a fallu qu’il soit atteint d’une maladie rapidement dégénérative.

En effet, la situation de handicap reste une limitation ou une restriction grave et durable d’activités peu importe l’âge où elle survient. Il n’est pas acceptable que pour une même limitation ou restriction d’activité, il y ait 2 traitements différents avec un plus avantageux que l’autre, ou plutôt que l’APA (Allocation Personnalisée Autonomie) existe encore puisque qu’elle ne correspond pas du tout aux besoins des personnes et de leurs familles et que la PCH (Prestations de Compensation du Handicap) ne soit pas généralisée à tous les âges.

Source : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/tres-affaibli-par-la-maladie-de-charcot-gilbert-bouchet-bouleverse-ses-collegues-du-senat-avec-sa-proposition-de-loi-6374564


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