Le Bureau National des Données sur les Maladies Rares développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement.
Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L’objectif est maintenant de quantifier l’intérêt pour chacune d’elles afin d’établir le cahier des charges de la première version de l’application. Les fonctionnalités seront développées progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire.
Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 minutes à compléter : https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr.
Il sera clôturé le 24/09 au soir.
Une large participation est essentielle pour développer une application qui réponde réellement aux besoins de la communauté des maladies rares.
Nous vous remercions par avance pour votre soutien à cette démarche collaborative !
Merci de votre participation et du relais auprès de vos adhérents,
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Merci beaucoup Vincent ! ð
Bien à vous,
Anastasia
Anastasia MELIKIAN
Chef de Projet Plateforme Lorraine Affections Rares (LARA)
CHRU Nancy â Hôpitaux de Brabois
Délégation à la Recherche Clinique et à lâInnovation (DRCI)
RdC Bâtiment IRIS – Institut de Recherche et dâInnovation en Santé
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE-LES-NANCY Cedex
Téléphone 03 83 15 35 55
Adresse mail a.melikian@chru-nancy.fra.melikian@chru-nancy.fr
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Nos prochains ̩v̬nements maladies rares : CHRU de Nancy РMaladies rares РLarahttps://www.chu-nancy.fr/index.php/offre-de-soins/maladies-rares-lara#2025
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