Quand certains points chauds jettent un froid…
Le bulletin météo du monde en ces premiers jours de 2026 fait fondre comme neige au soleil les petits instants de bonheur que nous avons pu connaître lors des fêtes de fin d’année. Entre le « kidnapping militaire » mené hors mandat international par les États-Unis au Venezuela sous couvert de lutte contre le trafic de poudreuse, le terrible incident survenu à Crans – Montana, la mort d’un patient aux urgences de Hyères suite à un incendie, la grève des médecins généralistes en plein pic de grippe saisonnière, l’actualité a vite fait de nous rendre malades à souffler le chaud et le froid.
Espérons que cette poussée de fièvre précoce retombera vite… Quoi qu’il en soit, nous sommes bel et bien de retour pour notre rendez-vous hebdomadaire, et nous tenterons de ne pas trop focaliser sur les sujets glissants. Sans transition, « glissons » néanmoins vers une tradition qui nous tient tous à cœur : les bons vœux.
Au nom du Collectif Handicap 54 (qui fêtera ses 20 ans cette année ! !), Vincent et moi-même vous souhaitons une très belle année, synonyme de joie, réussite et surtout de Santé. La santé en effet conditionne notre quotidien, il en sera d’ailleurs largement question dans cette édition, de la (re)connaissance des droits à la sensibilisation des professionnels, en passant par les « consultations dédiées ».
Puisque cette période est propice aux bonnes résolutions, pourquoi pas enfin s’inspirer – autant que faire se peut – de Voltaire, qui, dans sa Lettre à l’Abbé Trublet disait :« J’ai décidé d’être heureux car c’est bon pour la santé. ».. ?
Connaître ses droits pour les faire valoir. Une santé plus juste et inclusive passe nécessairement par une démocratisation de l’accès à l’information pour l’ensemble des usagers. C’est l’objectif poursuivi par quatre délégations de France Assos Santé, dont celle du Grand Est, à travers la diffusion de quatre vidéos sensibilisant aux droits fondamentaux (Droit à une information claire, Consentement éclairé aux soins, personne de confiance, contacts et instances de représentations, risques, gestion de la douleur, directives anticipées, droit de s’exprimer, remarques et réflexions…), le tout adapté en Facile À Lire et à Comprendre.
Célébrer les relations humaines. On a beau entendre régulièrement que nous vivons dans une société individualiste, la musique adoucit les mœurs ; une nouvelle occasion de le prouver grâce à la deuxième édition de l’opération « janvier de la solidarité » de l’Opéra de Nancy, qui propose aux publics des champs social, médical/universitaire et/ou à mobilité réduite plusieurs événements gratuits (concerts, rencontres avec les artistes, répétitions publiques, repas en musique…). Le partage au cœur et en chœur !
« Traduire l’impact invisible en besoins concrets pour l’évaluation de la PCH ». Bien que déjà volumineux, le dossier de demande à la MDPH ne prend pas forcément en compte l’ensemble des situations pour lesquelles un handicap a une ou des conséquences. C’est particulièrement le cas pour les personnes porteuses de TND qui n’ont parfois pas toujours conscience elles-mêmes de l’impact au quotidien (ex: coûts cognitifs, épuisement induit par certaines tâches, certains contextes particuliers). Issues d’une expérimentation soutenue en 2023 par Autisme France, FFDys, l’Unafam, UNAPEI, des MDPH, des experts et la CNSA, les huit pages de ce formulaire complémentaire et leur approche descriptive permettent de rehausser le niveau d’information des équipes pluridisciplinaires, mieux évaluer et, in fine, mieux compenser.
Docteurs D. L’accès aux soins courants des personnes en situation de handicap relève du droit commun, même si l’obligation d’accessibilité « universelle » est encore loin d’être une réalité dans ce domaine – également. Mais en admettant que ce fut le cas, le recours aux soins dans des conditions « habituelles » n’est pas toujours réalisable ; comme lorsque le patient, en raison de son handicap, a des besoins ou difficultés particulières (communication, temps de consultation allongé, besoin d’un matériel spécifique ou d’accompagnement personnalisé). Des dispositifs spécifiques, dites « consultations dédiées », permettent de pallier ces difficultés grâce à des moyens adaptés. L’ARS Grand Est s’est saisi de cette question de santé publique, en rappelle les principes et propose un référencement des (quelques) initiatives régionales.
Ressources. Comme évoqué partiellement plus haut, les exigences en matière d’accessibilité aux soins portent principalement sur l’accessibilité physique des lieux. Or, en raison de particularités sensorielles et/ou cognitives spécifiques, les personnes autistes sont désavantagées en matière de prévention et rencontrent de nombreux freins pour se soigner. Conséquence : leur espérance de vie est significativement réduite par rapport à la population générale. Afin de renforcer l’inclusion du système de santé et sensibiliser, notamment les professionnels, sur les enjeux et obstacles à lever, l’association Raptor Neuropsy publie un livret dédié, avec des références et outils concrets.
Comment favoriser l’accès aux soins médicaux pour les personnes autistes ?
Pour le Collectif Handicap 54,
François JACQUES, Edito/Résumés
Vincent HAREL, Veille informationnelle
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