LE CONCEPT MY EXTRA’BOX : pour accompagner les familles face à la maladie et/ou au handicap d’un enfant.

La présomption ou l’annonce d’un handicap ou d’une maladie pour un proche, un enfant, reste l’une des épreuves les plus difficiles qui soit et des plus marquantes. Comment faire face à cette nouvelle qui bouleverse la vie entière de la personne touchée, des parents, de la fratrie, de la famille, des proches ?
Depuis des décennies, les familles sont confrontées à des parcours médicaux et thérapeutiques complexes, à des démarches administratives souvent très compliquées qui augmentent encore la souffrance.
Le monde du handicap est lourd d’informations complexes et nombreuses. Or, nous manquons toujours d’une sorte de SOS ou SVP handicap, capable de répondre dans les meilleurs délais aux questions les plus simples.
Par quoi commencer ? Quelles sont les démarches administratives ? Quels sont mes droits ? Comment faire face aux besoins évolutifs de mon enfant ? Comment l’accompagner et le soulager ? Où trouver les ressources financières ? Comment supporter les conséquences morales et physiques ? Comment faire face à l’isolement ?
Autant d’interrogations auxquelles les familles sont confrontées, la méconnaissance d’informations et/ou leur accessibilité sont des réalités qui ne peuvent plus durer.

L’ambition de ce projet est de simplifier le parcours des familles touchées par un handicap en leur donnant accès à l’information de façon claire et en les orientant vers le bon interlocuteur au bon moment.
Le concept, porté par l’association My Handi’Cap créée pour ce projet (mai 2017), repose sur la mise à disposition gratuite d’informations à destination des personnes en situation de handicap et des familles.
Née en terre lorraine, cette initiative sous l’impulsion de Sonia Sammou, avec l’appui de nombreux partenaires institutionnels et associatifs, propose un accompagnement des familles par la création de My EXTRA’box.

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