L’afa Crohn RCH France a renouvelé la signature de sa convention urgence toilette avec la Ville de Nancy et l’UMIH 54.
Pour la seconde fois, la Ville de Nancy montre son engagement dans l’accessibilité des toilettes publiques sur son territoire. Ce geste fort à l’initiative de l’afa Crohn RCH montre l’importance de ce sujet dans le quotidien de nos concitoyens et l’implication de l’Union des Métiers et des Industriels de l’Hôtellerie du département.
L’accès aux toilettes : les actions concrètes au quotidien de notre association.
Ce combat nous concerne tous et chacun peut y contribuer. L’afa a ainsi créé une carte Urgence Toilettes pour ses adhérents malades afin de leur faciliter l’accès aux toilettes lors de leurs déplacements.
L’engagement des commerçants signataires
Le commerçant s’engage à mettre à disposition les toilettes du commerce dépendant de son autorité, aux malades de MICI porteurs de la « carte urgence toilettes » délivrée par l’afa. L’accès aux toilettes, à titre gratuit, et sans être invité à consommer ou à acheter quoi que ce soit dans les établissements participants.
L’association afa Crohn RCH France s’engage à fournir aux personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) la carte permettant leur identification. Elle fournit, si souhaité, un autocollant discret, identifiable pour les membres de l’association. L’afa est partenaire de l’application « Où sont les toilettes » (partenariat afa avec la société Betomorrow), localisant les toilettes publiques et les établissements privés partenaires.
Le commerçant accepte que son commerce soit identifié et localisé dans l’application « Où sont les toilettes » dans l’espace dédié aux partenaires de la carte Urgence Toilettes.
L’engagement des établissements publics signataires (Office du tourisme, administrations, …)
Ils s’engagent également à mettre en œuvre ses moyens de communication (bulletin d’information, site internet, points presse…) pour informer les personnes intéressées de cette initiative et favoriser la prise de conscience sur cet enjeu de santé publique.
L’accès aux toilettes gratuitement sera facilité aux des personnes identifiées comme atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) grâce à la présentation de la carte européenne « Urgence Toilettes » délivrée par l’afa.
Les établissements s’engagent à accueillir les personnes détentrices de la carte Urgence Toilettes dans les conditions de propreté acceptables, et pouvant apporter le même service et ce en fonction de leur localisation.
Des malades de MICI témoignent sur les réseaux sociaux afa
« Ceux qui ne sont pas dans la situation ne comprennent pas l’impériosité du besoin et l’impossibilité de se retenir. Solution pour ne plus avoir ces problèmes : ne plus manger. On en est là, à cause de l’inaccessibilité à de simples toilettes. A devoir quasiment supplier, se justifier, comme si c’était un lieu sacré. Ben voilà moi je vais le dire, à cause de ça m’est déjà arrivé de me faire dessus, dans ma voiture ou à pied en essayant de repartir en catastrophe vers des toilettes disponibles. C’est ça la réalité. »
« J’évite de m’aventurer dans des lieux où je ne suis pas sûre qu’il y ait des commodités. Mes amis ont compris que s’ils voulaient me voir, les toilettes disponibles à proximité étaient la condition sine qua non… J’avoue avoir du mal à »réclamer » des toilettes par peur de ce qui pourrait m’être répondu par des personnes pas forcément méchantes mais qui n’ont pas conscience de notre handicap et de la violence de leur réponse maladroite… »
« C’est juste invivable je suis traitée pour Crohn depuis 7 ans et ça va de pire en pire surtout après mes accouchements. Je ne sors plus ni restaurant ni chez des amis ni même au parc avec les enfants. Le seul truc que j’ai trouvé c’est [nom d’un anti-diarrhéique] quand je suis obligé de sortir sinon je ne mange pas et boit pas. C’est fatiguant à chaque sortie de se demander où sont les toilettes et s’il y en aura ??! Les boutiques j’ai laissé tomber. Les courses je fais drive. On a l’impression d’être un poids pour l’entourage.on est à 50% de nos capacités physiques au quotidien. »
« Moi personnellement à part le boulot, je ne fais plus rien car jamais de toilettes nulle part. »
« J’avais 17 ans et mon crohn venait d’entrer dans ma vie. Je suis en ville avec mes copines et là une envie impérieuse me prend. Je file dans le premier café et demande l’accès aux toilettes. On me le refuse. Je suis courbée, j’ai mal, je sens les gouttes de sueur sur mon visage. Je me crispe pour éviter de me faire dessus. Hélas à peine sortie du bar je me suis faite dessus. Humiliée devant mes amies, humiliée devant les inconnus et le cafetier… Le refus de ce tenancier a mis la gamine que j’étais dans une profonde détresse et j’en ai été profondément marquée pour le reste de ma vie… »
« Une pharmacie qui m’a refusé l’accès aux toilettes bien que j’ai précisé la raison de l’urgence. Je n’ai pas pu me retenir. J’ai fini dans les toilettes d’un café en pleurs. J’ai appelé mon conjoint qui m’a ramenée à la maison. Humiliée, déprimée, douloureuse… »
« Ma plus grosse source de stress c’est quand je dois prendre les transports. Même dans certains TER sur des trajets d’1h30 il devient difficile de trouver des toilettes disponibles. »
Pour toutes les personnes prioritaires, les sorties du quotidien et la vie sociale peuvent très vite devenir des sources de stress et d’anxiété, particulièrement si l’accès aux toilettes dans les espaces publics et les transports n’est pas assuré.
Reconnue d’utilité publique, l’afa Crohn RCH France est à ce jour l’unique association à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales.
Créée en 1982, l’afa Crohn RCH se bat depuis plus de 40 ans pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la RCH, avec l’espoir de les guérir un jour.
Ses missions :
• Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C’est un acteur incontournable dans l’aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
• Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
• Agir, avec ses 22 délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
• Informer : l’afa Crohn RCH propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures, son application afa MICI et la plateforme MICI Connect.
L’association contribue chaque jour à sensibiliser et changer le regard sur ces maladies taboues ; la Journée Mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), coordonnée par l’afa tous les 19 mai en France, est de fait un moment fort de sensibilisation auprès des pouvoirs publics et de la population (www.jmm.afa.asso.fr).
Pour en savoir plus : www.afa.asso.fr